Heel erg bedankt!

Dit is de laatste keer dat ik schrijf.
Mijn enige motivatie was nog om de gedachte aan Daan levend te houden door verder te schrijven.
Natuurlijk kan ik allerlei mooie verhalen schrijven over hem, maar is dat wat ik wil? Wat ik bedoel? Bovendien mis ik de rust en inspiratie.
Het is best druk in mijn hoofd. Niet erg, het zal er bij horen, maar de gedachten en gevoelens tuimelen over elkaar heen.

Ik wil alleen nog maar zeggen: 
Bedankt voor het meeleven, op welke wijze dan ook.
Het heeft ons echt enorm goed gedaan.

Verder had ik al een keer iets gezegd over het bedrag dat opgehaald was tijdens de dienst.
Hieronder de link naar de site van de Kanjerketting waar nu ook een klein verhaaltje op staat over die collecte  Kanjerketting, de donatie.

Mede namens Daan, bedankt!

Van Sophie

Naar italie zonder me lieve broer..........

Ik lag in italie in mijn kei harde bed na te denken en dacht aan Daan
Het is raar zonder Daan nu kan ik niet meer met hem spelen,
Niet samen op de  wipwap,niet samen tv kijken en niet samen grapjes maken
echt heel raar is het...
Ik dacht: mischien moet het wel zo mischien wilde god daan graag hebben omdat hij zoon lieve jongen was, mishien moesten wij hem wel loslaten,
Het is raar ik doe heel veel dingen niet meer met daan,
Het plekje aan de eettafel is voor altijd leeg,
En als ik groot ben kan ik niet zomaar daan's huis binne lopen,
Echt raar maar ja zoals ik al zij mischien moet het wel zo
Ik had in de kerk een psalm gezongen die vond ik zo mooi het is mijn lieveling psalm kijk maar:

Zelfs vind de mus een huis o heer'!
De zwaluw legt haar jongskens neer
In t'kunstig nest bij u altaren.
Bij U mijn Kongin en mijn God,
Verwacht mijn ziel een heel rijk lot,
Geduchten heer' der  legescharen!
Welzalig hij, die bij u woont,
Gestaaen u prijs en eerbied toont.

Dit was de psalm,
Prachtig toch ????....



Vrijdag 20 juli 2012
------------------------------------------***********-----------------------------------

Sophie had dit stukje al eerder geschreven. Gisteren kwam ze uit school, heeft de iPad gepakt, nog wat aangepast en vroeg of ik het wilde plaatsen. Bij deze.

Onze lieve, fijne, dappere, goedlachse Daan

               

         

5 weken en 1 dag later

Het is al weer 5 weken geleden dat we Daan moesten loslaten.

Doorgaan met t Blog?

Soms wordt mij die vraag gesteld. Ga je nog door met het blog?

Weer terug

Na een dag of 10 in de buurt van Rome te hebben gezeten, zijn we nu weer op Nederlandse bodem.

Van Sophie

Hallo allemaal ik (Sophie) en mijn  ouders (Janneke en Rijk) vinden het jammer dat ik mijn lieve
Broer  en onze zoon, kleinzoon en neef moesten los laten…….
Ik vond hem de aller liefste broer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!..........................

Dankwoord

Hieronder mijn dankwoord, uitgesproken voorafgaand aan de dienst.

De dag na 13-07

Vandaag is de dag na de begrafenis.

Al 3 dagen verder

Als we de zondag meetellen, hij is rond 04.00 uur 's morgens overleden, dan zijn we nu 3 dagen verder.

Overleden

Vanmorgen vroeg is door zijn Hemelse Vader thuis gehaald, onze zo innig geliefde en dappere zoon en broer.
Daan is overleden in zijn slaap, zoals hij graag wilde.

De rest van de dag

De rest van deze dag is Daan op bed en is wat verward.

Achteruitgang

Gisteren was nog een redelijk dagje voor Daan. Hij heeft zich best vermaakt met wat lezen ed.

Paniek

Eerst even de dag doornemen. Met het verloop van de nacht....

Hoesten

Vandaag werd Daan vroeg wakker. Ook vannacht was hij al wakker geweest.

Terug van 't logeren

Gisterenmiddag zijn we naar Bleskensgraaf vertrokken.

Logeren

Zondagmorgen was weer rustig wakker worden. Daan sliep tot 10.00 uur. Heerlijk voor hem!

Pomp omhoog

De nacht van donderdag op vrijdag was weer erg onrustig. 

Heen en weer

Gisteren, dinsdag, zijn we 's avonds naar de Griek in Geldermalsen geweest.

Rolstoelbus en nog veel meer meeleven...

Ik wilde een bus voor Daan, een bus waar hij met z’n rolstoel in vervoerd kon worden.

Een nieuwe week

Maandagochtend is een druk ochtendje geweest.

Moeizaam en toch naar de kerk

Vannacht was ik er weer vaak uit. Daan kon niet slapen, lag niet lekker, moest verschoond worden enz.

Drukke dagen

Door een storing op het blog kreeg ik het niet voor elkaar de dag van gisteren te beschrijven. Daarom hierbij een samenvatting.

De 1e dag thuis

's Morgens een langzame start. 

Oost west.......Thuis best

Goed we zijn thuis.

Naar huis!

Yes! We mogen naar huis.

Uitslag echo

Vanmorgen om 10.10 uur moesten we op de echokamer zijn.

Moeilijk dagje

Vandaag leek de dag goed te beginnen. Om 7.30 waren we wakker. Om 8.00 zei Daan dat hij echt wilde beginnen. Rechtop zitten en wassen.

Zonnige zondag

Het weer zit mee, de zon schijnt.

De dag na OK

De eerste dag na de OK is misschien altijd even afwachten.Daan is wat down. Hij zegt goed geslapen te hebben, maar verder is hij niet veel waard. 
Ik had me van deze dag niet te veel voorgesteld en dat is maar goed ook.

Terug van OK

Om 15.00 uur waren we weer op de afdeling. Pfieuwww, dat duurde even langer dan ik gedacht had.Om 11.30 uur waren we op de OK. Daarna moest er een infuus geprikt worden, Daan wilde namelijk géén kapje. Hij vindt dat echt niet fijn, het stinkt en geeft volgens hem een nare nasmaak. Het was alleen niet zo eenvoudig om een vaatje te vinden. Inmiddels zag de anesthesist dat Daan puntbloedinkjes had op zijn buik. Iets wat ik al eerder aan de huisarts en de thuiszorg had gemeld. Helaas, er was niks mee gedaan. Nu bleek dat het wel eens kon dat hij "laag in zijn trombo's zou zitten". Ofwel, dat zijn bloedplaatjes te laag waren. Die heb je nodig voor de stolling en dus werd er ook nog bloed afgenomen en met spoed opgestuurd naar het laboratorium. Ook dat duurde even.

Het gaat bijna gebeuren

Daan ligt rustig op zijn bed TV te kijken, ik loop wat heen en weer.

Opname

Vanmorgen belde Dr. Brons.

Niks meer doen?!

Tja, na 2 dagen wachten, wachten, wachten en af en toe een update dat er in Nijmegen druk werd overlegd maar er nog niets bekend was, kwam vanavond het telefoontje van de huisarts.

Nog geen nieuws

Vandaag evalueren.
Dat hebben we op zich wel gedaan. Maar...

Pomp weer omhoog

De bestraling gaat misschien komende week plaatsvinden, maar eerst willen we nog evalueren maandag a.s.

Bruiloften .....

In mei zijn er 2 bruiloften geweest in onze omgeving.

Gebedsbijeenkomst

Vandaag is een bijzondere dag. De hele dag denk ik aan vanavond. De gebedsbijeenkomst.

Goeie dag

Vandaag had Daan 2x een 'uitje'.

Adres Kerk Neerijnen

Op verzoek hierbij het adres van de kerk te Neerijnen waar de gebedsbijeenkomst zal worden gehouden. 

(In verband met de reactie van Steven op het vorige blog).

Van Pallandtweg 12  Neerijnen

Hannah en Thomas

Voor het eerst zal ik een blog schrijven namens Daan. Dat is iets anders dan óver Daan......

Naar de Chinees

Oma Verweij is bijna jarig en ter ere daarvan gingen we zaterdagavond met de hele familie bij de chinees eten. Daan wilde mee.

Naar school

Vanmiddag is Daan even naar school gegaan.

Wakker

Het is voor ons zo iets simpels, maar de laatste dagen was Daan veel wakker. Een hele dag bijna.......

Weinig veranderd

Vandaag en gisteren was het niet veel anders als anders.

Mooeeee

Daan had gisteren een "dikke olie dag".

Pannekoeken

Vandaag ben ik met Sophie en neef Jan-Paul naar Bleskensgraaf gereden, daar hebben we een fluisterbootje gehuurd. Rijk bleef bij Daan.

We zijn er weer!

Hè hè even uit de lucht geweest, maar we zijn er weer.
En inderdaad Aad, geen bericht is goed bericht. Laten we het zo maar afspreken!

Kermis!

Ik dacht dat er niet veel te melden zou zijn....

Het zelfde beeld

Vandaag is het zo'n beetje het zelfde verlopen als gisteren.

Langzaamaan ietsje beter?

Ik durf het bijna niet te zeggen, maar het lijkt ietsje beter te gaan.

Veel geslapen

Vanmorgen om een uur of 8 zijn we de dag maar 'es gestart.

Moederdag

Gisteren had ik al bloemen gekregen. Al vond Sophie dat maar niks, het was toch nog geen Moederdag?

In bed gebleven

Vandaag is Daan niet echt uit bed geweest.

Kanjerketting

Graag wil ik de Kanjerketting nog eens noemen.

Toch geen Diclo meer

Daan was vanmorgen weer erg duf, as usual.

Eentonig verhaal ?

Het verhaal begint eentonig te worden.

Nog meer morfine

We waren hoopvol, maar vanmorgen zei Daan dat het niet zoveel verschil maakte met gisteren, toen hij de pleisters nog had.

Morfinepompje

Het is er, het pompje....

Weer geprikt...

Helaas.....
Schreef ik vanmiddag nog dat hij lekker zat, vanaf een uur of 5 werd het heel anders.

Nieuwe week

De nieuwe week is van start gegaan.

Rustige zondag

Gisteren kwam Bert, de prothesemaker van Daan onverwachts langs.

The day after...

Gisteravond heeft Daan lekker geslapen. Eerst in ons bed, later in zijn eigen bed.

Vervolg dagje Radboud

Om 13.00 uur waren we op de afdeling Radiotherapie (voor de bestraling).

Dagje Radboud

Zo, heel ff de tijd om wat te melden.

Weer zo'n dag

Gisteren was weer zo'n dag, dus ik wist niet goed wat ik moest schrijven.

Halen en brengen......

Vandaag was weer zo'n dag.

Eindelijk......minder misselijk

Vanmorgen leek het er nog niet op.

Nog steeds misselijk

Helaas, vandaag leek veel op gisteren.....

Misselijk.....

Vandaag is het nog geen topdag.

Nieuwe pijnstilling

Gisteren is Daan gestart met Oxynorm. 

Toch geen uitzaaiingen?

Vanmorgen belde de oncoloog al.

Opnieuw foto's maken

Vandaag is Daan thuis gebleven.

Schoolreis enzo

Gelijk maar even laten weten hoe het is gegaan vandaag.

Wat nu?

Afgelopen dagen zijn best vol geweest. Voor mij dan.

Inderdaad, nóg meer erbij

Vroeg ik me van de week nog af of het lijfje van Daan er nog meer bij kan hebben, ook qua medicijnen? 

Nog meer erbij

Ik had eerder willen schrijven maar was zelf even flink in de lappenmand, vandaar.
Onze lieve Daan heeft opnieuw pijn, nu weer ergens anders.

Weer naar school

Daan is 2 weken thuis geweest.

25.555

25.555 pageviews. Ik verbeeld me helemaal niks, maar kennelijk zijn er veel mensen die meeleven....

Sophie wil ook

Sophie wil ook graag op t blog :-)

Vakantieweek

Deze week hebben de kinderen vrij van school. 

Pasen voorbij

Einde van 2e Paasdag. Een korte terugblik.

Opnieuw een goede dag

Daan was vanmorgen vroeg wakker. Hij weet niet waarom, maar leek redelijk uitgeslapen ondanks laat slapen.

Weer wat beter

Hoe is het mogelijk, het gaat wéér iets beter.

Al donderdag geworden

Het is al weer donderdag.

Een nieuwe dag

Eerst onze dank. Dank voor de kaartjes en het meeleven, op welke wijze dan ook, in de afgelopen 2 jaar.

Verder gaan

We gaan verder. Hoe lang is de weg nog die we moeten gaan? Die vooral Daan moet gaan? En hoe gaat die dan? Zoveel vragen...

Foto maken

Nou, dit is dus wel waar t blog voor bedoeld is. Informeren  ..........

Weekendje weg

Afgelopen weekend, al weer bijna een week geleden, naar een Landal huisje geweest met kennissen.

Daan nu

Even vertellen hoe het nu met onze Daan gaat.
We kunnen zeggen, goed. Al eerder vertelde ik dat hij paracetamol en diclofenac gebruikt. Zolang dat voldoende is wordt een palliatieve bestraling nog even niet ingezet. Verder krijgt Daan een drankje dat zijn immuunsysteem een fikse oppepper geeft. Nee, ik heb er geen naam van, het is nl nog niet op de markt. Via via krijg je niet alleen advies, maar soms ook dingen in je handen gedrukt " dit moet je echt gaan geven hoor".

Operatie ~ 7 juni 2010

Soms denk ik, waarom vertel ik niet over de operatie? Maar 't gekke is, ik héb er niet veel over te zeggen. Denk ik.

Webcam & de Kanjerketting

Toen Daan een poosje niet op school was geweest kwam de webcam. 
Dit is een project van REC Rivierenland, Radboud ziekenhuis en KPN en zo is er de mogelijkheid om vanuit huis of ziekenhuis mee te doen met de les in de klas.

Cliniclowns

Ik moet het even hebben over de Cliniclowns. Het zal best te maken hebben met welk soort humor je hebt, maar wat hebben wíj een lol gehad met en om ze.
Het begon 's morgens al. Op dinsdag kwamen de cliniclowns op "onze" afdeling. Als Daan wakker werd dan zag hij ze al lopen. Maar eerst waren andere kindjes aan de beurt. Die naar een onderzoek moesten ofzo. Zij werden eerst vereert met een bezoekje. 
Dan kwamen ze bij Daan. Soms met een vervolg van de week ervoor. 
"Zo Daan, he joh, hoe is het man? Gaan we nu niet schieten? Het is nu toch wel vrede?" En hup, Daan deed alsof hij een groot geweer in zijn armen had en daar viel de eerste cliniclown al plat op de grond. 

In het ziekenhuis

Daan heeft sinds maart 2010 maanden in het ziekenhuis doorgebracht. De laatste kuurdag was 21 januari 2011. Het was dan wel met tussenpozen, 2 weken op 2 weken af, maar het werd ons 2e huis bijna.
Gelukkig is het Radboud een TOP ziekenhuis en vooral de kinderafdeling(en) zijn bijzonder te noemen. De verpleegkundigen zijn allemaal even betrokken, professioneel, liefdevol, behulpzaam en geduldig. We hebben er, ondanks alles, goede herinneringen aan.
Dat het ver weg was, was voor bezoek niet altijd een probleem. Zo zijn er ook verschillende keren klasgenootjes of vriendjes met ouders op bezoek geweest. Dat waren reuze leuke bezoekjes voor Daan! 
Hij vond het echt heel erg leuk als er vriendjes kwamen.

Hoe verder

De afgelopen weken heeft half Nederland griep gehad. 

Ook onze deur is het niet voorbijgegaan.

Eerst had Sophie het flink te pakken. Oorpijn, erg verkouden en koorts.

Sophie is gisteren weer naar school gegaan, na ruim een week thuis te zijn geweest.

Ondertussen kreeg ook Daan griep. Of iets wat er op leek althans. Ook hij is thuis gebleven.

Wie is Daan

Ik ben er vanuit gegaan dat de mensen die dit lezen Daan kennen. Toch merk ik via via dat niet iedereen Daan echt kent, persoonlijk.

Daan is een jongen met humor. Elke morgen als de krant op de mat valt wordt de sportbijlage opgezocht en op de achterkant FC Knudde, Dirkjan, Pukkels en Stamgasten gelezen. Hij rolt vaak bijna van zijn stoel van t lachen, er zit altijd wel een hele leuke strip bij.

Zijn goede been

De leuke uitjes werden ons aangeboden nadat bekend was dat Daan niet meer beter werd.

Niet lang daarna merkten we dat Daan last kreeg van zijn knie. Zijn knie aan zijn goede been. Daan zegt niet zo snel iets, maar doordat hij wat anders ging lopen vroegen we ernaar. 

Dat is Daan. Niet klagen maar doorgaan. Maar toen hij vertelde dat hij pijn had kwam de vraag hoe dat dan kwam. Dat wist hij niet. Misschien te veel tafeltennis gespeeld? Overbelast? Teveel gehinkeld? 

We keken het maar even aan. Tot Daan om een pijnstiller vroeg. Zijn knie deed toch wel erg pijn. 

Leuke dingen doen

We waren de wanhoop nabij en moesten toch door. 
Daan is er nog en wat levert het op om elke dag met z'n 4tjes op de bank te gaan zitten huilen? Niks. Dus besloot ik, maar Rijk ook, om zo gewoon mogelijk door te gaan. Dat probeer je althans. Op zich gaat dat al snel lukken. Kids naar school en wij aan ons werk. 
We krijgen van alle kanten opnieuw erg veel meeleven. Het sloeg niet alleen bij ons maar zeker ook op school, in 't dorp, bij familie en vrienden in als een bom. Wordt Daan niet meer beter?!
En dan loopt het (gelukkig) weer anders dan je gedacht had. 

De kuren voorbij

Tijdens de opnames voor de chemokuur kwam Perijn, Daans vaste fysiotherapeute altijd even langs.
Meestal 2 x tijdens een opname. "Zo Daan, gaan we weer even oefenen?" Het was voor haar altijd even peilen of Daan wel fit genoeg was en wel kón oefenen. Meestal werd er 1x hard gewerkt en "saaie" oefeningen gedaan (volgens Daan) afgesloten met een leuke oefening op de Wii. De andere keer probeerde Perijn altijd om iets in de gymzaal te doen, samen met een ander patiëntje. Dat maakte het oefenen leuk, zeker als ze naar de gymzaal gingen. Het oefenen daar varieerde van bekertjes stapelen tot om beurten zo veel mogelijk de bal in de basket gooien. En dat is niet makkelijk vanuit een rolstoel! Maar schik hadden ze. Daar zorgde Perijn wel voor!

Vervolg op gisteren

Een paar weken nadat Daan enigzins was hersteld van de operatie gingen de chemokuren verder.
De eerste na de operatie was nummer 5. Nog 16 te gaan....

Maar niet alleen de chemo was belangrijk.
Toen Daan 2 maanden verder was, dus ergens in augustus vroeg hij of hij al een prothese mocht. Tja, elke dag, weken en maanden lang, met je handen op de krukken steunen en die ondingen overal bij nodig hebben was niet echt fijn. Daan hinkelde ook vaak, maar dat was zeker de eerste tijd verboden. Als hij toch zou vallen....!
De artsen vonden het wat snel om al te laten gipsen voor de mal voor de prothese. Het beentje zou nog kunnen veranderen doordat het nog wel aan het slinken was misschien. En doordat hij het anders, en veel minder intensief gebruikte zou het beentje ook nog kunnen veranderen. Maar het maakte op Daan allemaal weinig indruk, deze redenen. Daan wilde graag een prothese en wel zo snel mogelijk ook!

Beste lezer

Nooit gedacht dat ik aan een blog zou beginnen over onze Daan.
Toch heb ik besloten dit te gaan bijhouden.
Hier volgt de eerste blog.

Waarom? zal je je afvragen. Het is morgen 2 jaar geleden dat we de meest moeilijke dag van ons leven doormaakten. En daar willen we niet zo maar aan voorbijgaan, beter gezegd, daar kunnen we niet zo maar aan voorbijgaan.
We hebben een hele intense en bijzondere tijd achter de rug en weten niet hoelang de tijd, met Daan, nog zal zijn. Het is kostbare tijd, we willen de tijd vasthouden. Alles in ons opnemen, als een spons. Daarom dit blog.

Twee jaar terug.
Die morgen, 1 maart 2010, gingen Daan (toen 7 jaar) en ik naar de huisarts. Daan heeft pijn in zijn knie en werd er 's nachts van wakker.
Dit vertelden we aan de huisarts. Na onderzoek en nog wat vragen werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis in Tiel. Daar werd een foto gemaakt. Nadat ik bij één van de orthopeden had aangedrongen op een consult om direct de foto's van Daan te bekijken ging het allemaal heel snel. We werden binnen geroepen, Daan en ik. Papa was gewoon werken, zo erg zou het toch niet zijn dat hij mee moest? Dachten we.