Heen en weer

Gisteren, dinsdag, zijn we 's avonds naar de Griek in Geldermalsen geweest.

Ik had gebeld dat we met een hoge rolstoel zouden komen, ze hebben ons een heel mooi plekje gegeven en Daan kon met zijn rolstoel onder de tafel. Hij zat er helemaal bij. Leuk! We hebben lekker gegeten. 
Daarna wilde Daan voor 't eerst sinds lange tijd weer bij mij in bed. Het speciale matras (anti-decubitus) hebben we naar boven gesleept. Wat kussens onder het matras en Daan lag er lekker bij. Maar toen: Mam, ik wil op mij andere zij. Oké Daan. Na een paar minuten, mam ik wil toch op die ene zij. Ik zei: Daan de onrust zit in je lijf, je kan wel elke keer draaien , maar het helpt je niet. Nee, dat was waar. 
Maar hopen op een goede nacht. Nou, dat lukte niet echt. Achteraf zei Daan dat hij wel redelijk geslapen had, maar ik niet zo. Ik had meer geslapen dan anders, dat wel, maar hij riep (of hallucineerde?) regelmatig.
Toen weer in bad, naar beneden, in de rolstoel, toen in de hangmat. Ach, wat een onrust. Hij wil graag iets doén, is er zo gefrustreerd van dat hij niks kán. Hij zei van de week: ik voel me zo opgesloten......
Vanmiddag heeft Rijk weer voorgelezen uit Bunyan. Ik hing in de hangmat, de stapels kaarten openen die binnenkomen door de advertentie in het ND. Wat een mooie kaarten en berichten staan er vaak op.


Vanavond had de buurvrouw Marion, gekookt, heerlijk was het. Ik was even naar de apotheek voor weer een slaapmiddel, en bij thuiskomst kon ik zo aanschuiven. We krijgen overigens veel aangeboden, kersen en ook maaltijden. We kunnen nu even vooruit ;-)
Vanavond het middel gegeven wat hij vannacht ook had, maar nu 2,5 keer zo veel. Na overleg met het palliatief team, belde de huisarts dat we dat gerust konden geven. Prima. Ik schrijf dit om 23.15 uur en ik denk dat Daan nu een klein uurtje slaapt......... Ik had gehoopt dat hij na inname van deze hoeveelheid knock out zou zijn, maar helaas voor hem. De onrust blijft. Draaien, verschonen, praten in zijn slaap, roepen. Het geeft niks, maar hij wíl zo graag slapen. Arm manneke.
We zouden vanmorgen naar Stijn, zijn nieuwe neefje, gaan. Maar door de onrustige nacht leek het me beter als ze hier naar toe zouden komen. 
Zo zaten we rond 10.30 hier aan de koffie in plaats van daar. Het was gezellig en we hebben foto's gemaakt....... Bijzonder moment.
Daan kon er niet echt van genieten en lachen doet hij al heel lang niet meer. Toch zei hij dat hij het "wel leuk" vond. 


Sinds gisteren zegt Daan ook dat hij graag nog een keer op vakantie wil. We gaan nadenken over een paar daagjes ergens in Nederland, maar als het aan Daan ligt hadden we nog naar Griekenland gevlogen. 
Het ene moment is hij bezig met het uitzoeken van een kist, het andere moment wil hij nog op vakantie. Hij volgt 2 sporen. Maar misschien doen wij dat ook wel een beetje......


Elk dag levert hij iets in, vanmorgen werd hij wakker met heel dikke ogen en ook zijn voet wordt dikker door 't vocht. Hij rochelt heel de dag, maar iets minder als hij in de rolstoel zit. Het ophoesten gaat moeilijk, hij mist de kracht en de spierkracht door de dwarslaesie. Dat is lastig voor hem, soms zit ik bijna mee te hoesten en te zuchten. 
Overdag zit hij regelmatig achter de Wii, soms op de Ipad of wat TV kijken. Het zij allemaal kleine poosjes. Niks is echt leuk meer. Vervolgens zegt hij dat hij zich verveeld, maar als ik zeg zal ik voorlezen, een spelletje doen of wandelen dan is dat allemaal niet leuk. Moeilijk. Maar logisch, welke jongen van 9 wil dat? Hij wil er op uit.....
Morgen weer een dag?