De kuren voorbij

Tijdens de opnames voor de chemokuur kwam Perijn, Daans vaste fysiotherapeute altijd even langs.
Meestal 2 x tijdens een opname. "Zo Daan, gaan we weer even oefenen?" Het was voor haar altijd even peilen of Daan wel fit genoeg was en wel kón oefenen. Meestal werd er 1x hard gewerkt en "saaie" oefeningen gedaan (volgens Daan) afgesloten met een leuke oefening op de Wii. De andere keer probeerde Perijn altijd om iets in de gymzaal te doen, samen met een ander patiëntje. Dat maakte het oefenen leuk, zeker als ze naar de gymzaal gingen. Het oefenen daar varieerde van bekertjes stapelen tot om beurten zo veel mogelijk de bal in de basket gooien. En dat is niet makkelijk vanuit een rolstoel! Maar schik hadden ze. Daar zorgde Perijn wel voor!

   

Met Perijn in de gymzaal van het Radboud ziekenhuis. Bekertjes stapelen en tussendoor even van de glijbaan.


De kuren waren voorbij. Het revalidatietraject liep.
Daan had 29 oktober 2010 zijn prothese en kon al snel redelijk lopen. Met een prothese leren lopen begint met 2 krukken erbij lopen. Daarna met 1, maar al gauw gooide hij die aan de kant. Lastige dingen hoor, die krukken! En dus liep hij liever met soms een steun aan de tafel of een stoel door huis dan met 1 kruk. Later begrepen we dat je daar toch mee moet oppassen. Hij kon gaan "waggelen". Maar het viel mee.



Na het kuren kreeg Daan 2x per week fysiotherapie aan huis. Laura en Wendy waren de vaste fysio's die thuis kwamen en met name Laura heeft Daan (tot voor kort) begeleidt.
Met af en toe een controle in Nijmegen ging het leven weer een heel klein beetje op een normaal leven lijken.
Hoopten we.




21 juli 2011, controle in Nijmegen (Exact een half jaar na de laatste chemo)
Die morgen zei ik nog tegen Rijk: "Zal ik maar even met Daan gaan? We zijn aan het eind van de morgen wel weer terug." Het was vakantie en lekker weer. Rijk bleef met Sophie thuis.
Eenmaal in de wachtkamer van de poli kindergeneeskunde moesten we op de dokter wachten. We hadden de longfoto al gemaakt en waren precies op tijd. Toen het wat langer duurde dan we van hen gewend waren ging ik vragen of ze ons niet vergeten waren. Nee, de dokter komt er zo aan. Weer wachten. Uiteindelijk werd het 3-kwartier tot we werden geroepen. Is papa er niet bij deze keer? Geen idee waarom dat gevraagd werd. Leuk dat dr. Brons, de oncoloog, er bij was! Die had ik lang niet gezien.....
Toen vertelde dr. Brons waaróm hij erbij was. Er waren plekjes gevonden op Daans longen.
Voor de 2e keer komt de wereld tot stilstand.
Plekjes? Hoezo plekjes? Wat voor plekjes? Hoeveel? Waar precies? Wat verder? De vragen buitelden weer over elkaar heen in mijn hoofd. En daarna werd het stil. Daan hield zich ook stil. Was vast in afwachting van wat ik zou zeggen, wat de dokter zou zeggen. Ik wist even niet waar ik moest beginnen. Rijk bellen. Ik moést de juiste vragen stellen, dat was belangrijk. Ik pakte mijn gsm en toen lukte het niet om zijn nummer te vinden. Niks voor mij. Ik kreeg de vaste telefoon aangeboden. Pfffft, hoe moest ik dit Rijk nou vertellen? Door de telefoon nog wel. Stress, angst. Rijk reageerde vrij rustig. Ik voelde zijn emotie, maar we wisten allebei dat we nu het juiste wilden doen, moesten doen. Gelukkig niet alleen, dr. Brons en niet te vergeten Christel, de nurse practitioner die er altijd bij was, waren erbij. Zij hielpen altijd zo goed, zo fijn, zo oprecht. Op de juiste momenten doen ze de juiste dingen. Maar toch, Rijk en ik  moesten nu goed meedenken. Nu eerst een longscan maken en dan over 6 a 8 weken opnieuw een scan. Dat was het voorstel van de dokter. We moesten wel, dus gingen we weer naar de röntgen. Opnieuw de weg van vragen, onzekerheid en angst te gaan.
We kregen een nieuwe afspraak mee, voor over 6 weken. eerst een scan en dan naar de dokter. Ik had bedongen dat het niet langer dan 6 weken zou duren. Daan was rustig, vroeg niks, kletste wat af en toe. Maar wist ook wel hoe het er voor stond. Het was serieus.


Na 6 weken de scan.
Ook de afspraak voor de uitslag kwam dichterbij.
"Daan" was uitvoerig besproken in het multidisciplinaire team. Orthopedisch oncoloog, dr. Brons oncoloog, chirurg, longarts, Christel, allerlei mensen hebben mee gedacht. Maar de conclusie was voor hen helder.
Daan kan niet meer geholpen worden.  Hij is uitbehandeld.
Toen we op gesprek gingen voor deze uitslag waren we met ons 3-en, Daan, Rijk en ik. Dr. Brons leidde het gesprek en vertelde het verschrikkelijke, zo onwerkelijke nieuws. Christel en een andere verpleegkundige waren er bij aanwezig. Daan zat bij mij op schoot. Ik kan het niet verwoorden, het voelt te precair, maar het was bijzonder emotioneel, dat begrijp je. Moeilijk, zwaar. Je kind hoort dat het dood zal gaan. Dat de dokter niets meer kan doen.
Was ik het maar.


Opnieuw een periode van verdriet.
Een soort overgang van "het komt vast goed" naar "het komt NIET goed !".
Een raar soort toestand. We konden het niet geloven. Zo'n gezond en springlevend kind om je heen en dan dit bericht. Het duurde even.
De reactie van iemand dat we het er niet bij moesten laten zitten en dat hij een vriend in het Antonie v Leeuwenhoek ziekenhuis zou bellen werd het begin van een lange zoektocht. Want die vriend verwees ons door. En dat spoor liep dood. Vele sporen volgenden. Duitsland, Amerika, Erasmus MC in Rotterdam, Leuven........ Professoren, arts-onderzoekers werden gemaild. Klinische onderzoeken in de eerste fase, in de tweede fase, alles werd nagelopen, uitgespit. We kregen van al deze mensen de volledige medewerking. Maar helaas, het liep al-le-maal op niks uit.
Alleen het gebed. God in de hemel kon (kan) Daan nog helpen. Er werd en wordt veel gebeden. In diverse kerken begrepen we later. In Nederland, in Australië, China, christenen over de hele wereld zou je zeggen, maar het waren echt lijnen die mensen hadden lopen en die over Daan vertelden.
Een gebedskring in onze gemeente werd, speciaal voor ons gezin en dan natuurlijk mn voor Daan, opgericht. En soms dacht ik: dat is maar goed ook. Ik kan niet meer bidden. Want waar ís God?


Wordt vervolgd