zaterdag 23 juni 2012

Drukke dagen



Door een storing op het blog kreeg ik het niet voor elkaar de dag van gisteren te beschrijven. Daarom hierbij een samenvatting.

De afgelopen 2 dagen waren druk.
Vrijdagmorgen kwamen opa en oma Verweij. Ze brachten heerlijke soep en vers gebakken cake mee. Altijd goed en Daan vindt de cake van oma Verweij erg lekker. We hebben fijn gepraat. Het was goed.
Niet lang nadat zij weg waren kwamen opa en oma Kok. 
Mam had ingrediënten voor een pan soep meegenomen :-) 
Na het koffiedrinken ging mam naar boven naar de was en wij met Daan aan de slag. Door de incontinentie van Daan was/is er veel was. 
Daarna kwam de thuiszorg, de buurman, de andere thuiszorg en zijn mijn vader en de buurman in Zwijndrecht een tillift op gaan halen. Pfieuw, spitsuur....
Vervolgens ging Daan in bad. Een heel grote wens van hem. Heerlijk in bad gaan. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daan werd door Rijk en mij naar boven gedragen, in een zgn. steeklaken. Zie het als een korter stevig laken dat als "hangmat" gebruikt werd. Ik had m'n badpak aan, Daan lag in mijn armen in bad. Een heel intiem en fijn moment. Hij kreeg een heel ontspannen gezicht zei Laura, de thuiszorg-verpleegkundige. Na even zo gelegen te hebben viel hij een beetje in slaap. Hij genoot er erg van. Laura heeft hem gewassen en ik kon zijn haren wassen. Een bad was door alle pijn en de ziekenhuisopname lang geleden.....
Ondertussen had mam zijn bed beneden verschoond. Na het bad lag Daan prinsheerlijk in een schoon bed met zijn schone lijfje. Heerlijk.
De middag vloog voorbij. Dan bleek koorts te hebben als gevolg van een urineweginfectie en er was wat gereutel in zijn longen. Dat had de huisarts geconstateerd die inmiddels ook was gekomen. Hij kreeg antibiotica.


De nacht verliep opnieuw niet rustig. Daan was een paar keer wakker. Maar we houden het erop dat hij moet wennen.


Vandaag, zaterdag, wilden we naar de kerkmarkt gaan. Helaas, Daan had 38,9, dat ging niet door. 
Laura was er om 9.00 uur. We hebben Sophie in de tillift omhoog gehesen zodat Dan kon zien wat er zou gebeuren als hij getild zou worden. Sophie vond het een leuke attractie, maar dat was voor Daan niet het geval, later. Door de pijn in zijn benen die stijf zijn geworden van het vele liggen, was het even nadenken welke mat we zouden gebruiken en moesten we hem goed ondersteunen. Het ging, maar heel comfortabel lag hij niet.
Toen hij in de rolstoel zat bleek dat de mat te veel klem zat. We konden 2 steuntjes uit de rolstoel schroeven. Snel Steven weer gebeld, die aan kwam sjeezen met een boor. Schroeven eruit, steuntjes eruit en Daan had meer ruimte om te zitten. Yes. Toen wat kussens onder zijn benen. Nu zijn hoofdsteun nog. Zo'n handige, lieve broer is méér dan goud waard...... Hij heeft net zolang gerommeld aan die steun tot Daan lekker zat. 
En nog eens; YES!  Daan zat. 
Inmiddels was er een pup in het gezin van Steven gekomen. Dat wil zeggen, die ochtend was het hondje opgehaald. Ze hadden hem al even geshowd, maar reden genoeg om met de rolstoel naar het huis van Steven te gaan. Daar hebben we koffiegedronken en hebben de kids gespeeld. Met het hondje onder andere.


Vanmiddag hadden Rijk en ik onverwachts een fijn gesprek met Daan.
Daan had vanmiddag gevraagd wanneer het slangetje uit zijn rug zou gaan........ Ik had uitgelegd dat dat niet meer zou gebeuren omdat hij anders pijn zou krijgen. Later begon hij er opnieuw over. Want hij zou niet meer kunnen lopen? Hij had er veel moeite mee dat hij nooit meer zou kunnen lopen. Dat was heftig, want ja, dat is natuurlijk een proces, als je niet meer kan lopen. 
Daarna had Daan vragen over hoe het ging als hij ging sterven. We hebben gesproken over dat hij dan diep gaat slapen. Dat we erbij zullen zijn en dat we dan zijn hand vast houden en die hand leggen in de hand van de Here Jezus. Dat hij dan in de hemel komt en weer kan lopen en dansen en het altijd heel fijn zal hebben. Dat we elkaar weer zullen zien, ooit, in de hemel. We zullen verdrietig zijn dat hij is gestorven en dat hij dat dan niet weet omdat hij dan al bij de Here Jezus is. "Lekker puh", zei hij toen.... Hoe kan een kind reageren.......zo dus............
We hebben nog veel meer besproken, maar het is moeilijk om het te delen. Dit is een kleine weergave van het gesprek, het fijne gesprek dat we hadden. Oja, en Daan wil graag zelf weten in welke kist hij komt te liggen, er over meedenken. En hij wil ook over de grafsteen meedenken. 
Heftig, heftig, maar toch heel fijn........ wat een gesprek. Daan was erg opgelucht. Ik eigenlijk ook.


Omdat Daan in de hoek van de kamer slaapt was het de eerste 2 nachten moeilijk voor hem om in slaap te komen en was hij vroeg wakker. Te veel licht.
Zo ook vanmorgen. Om 5 uur was hij wakker en had honger. Hij wilde een boterham met kaas en wat drinken. Rijk heeft het gegeven, ik was er al eerder uit geweest en wilde nog even wat slapen.
Toen wij bij Steven en Lies waren was Steven vervolgens met buurman Anton naar ons huis gegaan. Ze hebben de maten opgemeten en een lat tegen het plafond gemaakt. Steven is toen naar de Ikea gereden, heeft er donkere gordijnen gekocht. Klik-klak, en hij had met 2 gordijnen een donker hoekje, "kamertje", gemaakt voor Daan. Top!!
Ondertussen had ik op het bed van Steven en Lies even mijn ogen dicht gedaan. 
Half de middag kwamen Arco en Marlies, samen met Thomas en Liselotte. Het was fijn samen te zijn.
Vanavond is Joren geweest, samen met Eline. Daan kijkt er altijd erg naar uit als zij komen. Ook deze keer, maar na een half uur was hij erg moe. Hij kon het niet meer opbrengen en wilde slapen. Hij slaapt, met dank aan Steef, al een hele poos als een roosje.....


Morgen wil Daan weer erg graag in bad.......









11 opmerkingen:

  1. Lieve familie,
    O,o wat een drukte allemaal. Sterkte voor vannacht. Ik bid voor jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Janneke,Rijk, Sophie, en lieve dappere Daan,

    Ik huil alleen maar als ik dit lees. Ik heb, en er zijn denk ik geen troostwoorden.
    Dat je je geborgen mag weten Daan,is een geschenk van God.

    liefs tante Gerda

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een heftig en ook mooi verhaal. Fijn dat jullie een fijn gesprek met Daan hebben gehad. Koester de fijne momenten. Wat zijn jullie toch een dapper en sterk gezin! Daar heb ik heel veel bewondering voor.
    Anja de Vries

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat bizar dat je met een kind praat over zijn steen, kist, enz., maar anderzijds heel fijn dat jullie op zo'n manier met Daan over de komende dingen kunnen praten. Heel veel respect voor Daan, zijn mamma en zijn pappa.
    Jongens, heel veel sterkte en natuurlijk ook voor Sophie.
    Aad en Son

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Woutine Visscher24 juni 2012 om 12:32

    Wat moet je schrijven na het lezen van zo'n verhaal? Het is in het minst niet voor te stellen wat jullie met elkaar doormaken. Wat goed dat jullie zo veel mogelijk ook genieten van de mooie momenten met elkaar ondanks al het heftige wat jullie meemaken. En Daan; wat heb ik bewondering voor je, je bent zo dapper!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Het lezen van je blog brengt me weer tranen. Menig volwassene zou er niet over na WILLEN denken.. en jullie tijger doet het toch maar! Ik bewonder jullie dat je hem zo kunt begeleiden. Wat moeten jullie, maar ook Daan een kracht hebben.
    En wat heerlijk moet dat zijn om zo samen in bad te liggen en doezelen. Het weer vraagt vandaag om een heeeeel lang bad.
    lieve groeten,
    Manon Loof

    BeantwoordenVerwijderen
  7. hoi allemaal,
    wat waren de afgelopen dagen heftig voor jullie.
    super broer heb je Janneke,mag je trots op zijn.
    wens jullie weer veel sterkte en kracht,zal voor jullie bidden.
    lieve groetjes Henk en Bep Zaaijer.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Daan,wat ben je dapper
    Een echt Konings kind !

    Thea.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Iedere week lees ik jullie blog en iedere keer weer lopen de tranen over mijn wangen. Wat een droevig verhaal, daar zijn gewoon geen woorden voor. Heel mooi om te lezen hoe dapper Daan is en ook heel fijn dat hij nu een beetje gesproken heeft over wat hem dwart zit! En dan, hoe jullie telkens weer de kracht kunnen vinden om door te gaan. Er kan niets moeilijker zijn op deze wereld dan je kind pijn te zien lijden en uiteindelijk afscheid van hem te moeten nemen. Respect!!!!

    Heel veel sterkte! En geniet nog van alle mooie momenten die jullie samen mogen beleven.

    Stefanie Braad-Harmsen (oud collega van Rijk)

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat zijn jullie allemaal sterk.
    God bless you!

    Oma Jenny.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. En weer biggelen de tranen over mijn wangen. Wat een mooi gesprek hebben jullie mrt Daan gehad maar eigenlijk zou dit toch niet mogen gebeuren. Zon gesprek voer je met je ouders als die op een respectabele leeftijd zijn. Niet met je kind! Heel veel respect voor Daan en de manier waarop hij z'n vragen stelt en z'n wensen neerlegt. Geniet van deze momenten met Daan. Liefs Brigitte (oud collega van rijk)

    BeantwoordenVerwijderen