Vervolg op gisteren

Een paar weken nadat Daan enigzins was hersteld van de operatie gingen de chemokuren verder.
De eerste na de operatie was nummer 5. Nog 16 te gaan....

Maar niet alleen de chemo was belangrijk.
Toen Daan 2 maanden verder was, dus ergens in augustus vroeg hij of hij al een prothese mocht. Tja, elke dag, weken en maanden lang, met je handen op de krukken steunen en die ondingen overal bij nodig hebben was niet echt fijn. Daan hinkelde ook vaak, maar dat was zeker de eerste tijd verboden. Als hij toch zou vallen....!
De artsen vonden het wat snel om al te laten gipsen voor de mal voor de prothese. Het beentje zou nog kunnen veranderen doordat het nog wel aan het slinken was misschien. En doordat hij het anders, en veel minder intensief gebruikte zou het beentje ook nog kunnen veranderen. Maar het maakte op Daan allemaal weinig indruk, deze redenen. Daan wilde graag een prothese en wel zo snel mogelijk ook!

Niet lang erna werd toestemming gegeven om te starten met het revalidatietraject. Want ja, je gaat eerst oefenen met de fysiotherapeut in het ziekenhuis en als je naar het revalidatiecentrum wordt doorverwezen dan komt er een nieuwe revalidatiearts en fysiotherapeut bij en ga je een heel nieuw traject in.
Kortom, de papieren werden klaar gemaakt en afspraken gemaakt om naar het Revalidatie Centrum "de Hoogstraat" in Utrecht te gaan. Joepie! Daan vond het erg leuk en keek uit naar het 1e bezoek aan de Hoogstraat.

Ondertussen gingen de chemo's gewoon door.
Op maandag ging ik met Daan naar het Radboud. 's Morgens voor vertrek thuis al een verdovingszalfje op de port-a-cath smeren. Op de kinderafdeling, de Vuurtoren, wachten op een bed en de verpleegkundige die die dag voor Daan zou zorgen, aanprikken, slangetjes en infusen eraan en we settelden ons weer.

Het werd een ritme. Zo laat vertrekken, daar parkeren, door de gangen met de rolstoel, de hele mikmak mee en naar de afdeling.....
Tot vrijdag waren Daan en ik daar dan samen. Geen aflos, de eerste maanden. Alleen wij samen. Rijk was bij Sophie en ging werken, uit school werd Sophie opgevangen en bleef de oppas tot Rijk thuis was. Op vrijdag kwamen Daan en ik weer terug. Sommige kuren duurden minder lang en waren we al eerder thuis. Omdat het thuis allemaal lekker liep en geregeld was kon ik er helemaal zijn voor Daan. We kregen er routine in en eenmaal daar namen we onze rust. (hehe, we zitten!)
Dat ging zo 2 weken achter elkaar. Dus op vrijdag terug betekende het weekend thuis en maandag weer naar Nijmegen. Ik merkte dat Sophie dat soms wel lastig vond. Was mama er net ging ze al weer. Maar het wás niet anders!

Na 2 weken had Daan 2 weken "vrij". Geen chemo, bijkomen en evt naar school. Althans dat hoopten we dan. Het viel inderdaad vaak mee, maar soms ook tegen. Door de chemo worden ook de goede cellen afgebroken en dan kan je een zgn dip krijgen. Het bloed werd dan zo slecht dat Daan erg vatbaar werd en al snel koorts kon krijgen. De afspraak was dat we dan naar het ziekenhuis zouden bellen voor overleg. Hij heeft, als ik me goed herinner, 3x een dip gehad met als gevolg dat hij in een aparte box moest liggen, de verpleegkundigen dan allemaal een jas en een mondkapje voor moesten enz enz. Niks aan, want niemand komt even gezellig langs en ik kon zelf ook niet te vaak heen en weer. En dat terwijl Daan zich amper ziek voelde. We zaten dan wel in Tiel in het ziekenhuis maar we zagen of hoorden weinig. En al duurde het dan soms maar een paar dagen, als je je verveelt zijn een paar dagen best lang. Maar het was niet anders, en ach het was nou ook weer niet het ergste.

Het plannen van een afspraak bij Bert Voskuil, de instrumentmaker, in de Hoogstraat of bij de fysio daar was soms even puzzelen. We hadden het gewoon druk! Was Daan niet in Nijmegen dan moesten we wel naar Utrecht en andersom. Maar allemaal voor één doel. Daan er weer helemaal bovenop helpen.
Tegen het einde van de periode van kuren werd het voor mij wel wat zwaarder. Het zullen de laatste loodjes zijn geweest. We hebben het toen zo kunnen organiseren dat ik op maandag met Daan naar Nijmegen ging. Dan loste Rijk mij af op woensdagmorgen, ik had dan ook de hele middag met Sophie samen wat goed was voor ons. Op donderdagmorgen loste ik Rijk dan weer af nadat ik Sophie eerst op school had gebracht. Rijk vertrok vanaf Nijmegen dan naar zijn werk. Ik kwam op vrijdag weer terug met Daan. Iets meer heen en weer rijden, maar die break had ik nodig en was erg fijn voor Sophie en mij.

Op 21 januari was de laatste kuurdag.
Sommige data vergeet je niet, ook deze niet.
We hebben heerlijke appelbollen getrakteerd en afscheid genomen. Daan kreeg nog een medaille en een prijsbeker. Topper van de afdeling of zoiets, staat erop. Gewoon omdat hij het allemaal heel goed gedaan had elke kuur weer. Onze dappere Daan!
Toen kregen we wat meer rust. In ons hoofd en in onze agenda. Even geen chemo's, geen bloed prikken van te voren, want oja, dat moest elke keer in Tiel gebeuren. Vóór de chemo bloed prikken, checken of hij de chemo wel kon hebben. We kennen de mensen van het lab. in Tiel inmiddels ook al aardig......
Rust geeft ruimte om na te denken en ruimte om na te denken geeft bij mij vaak weer nieuwe ideeën. Ook omdat de tijd verder ging en ik het gevoel kreeg dat ik de periode van kuren en "ziek-zijn" van en met Daan moest afsluiten. Een soort ritueel. Ik wilde dat met alle mensen doen die ons zo gesteund hadden in al die maanden. We hebben toen in maart een middag gehouden waar iedereen werd ontvangen met koffie en appeltaart en er nog het een en ander werd gezegd. Het was mooi en goed, vond ik. Ook omdat Daan een heel mooi bord kreeg waarop zijn Kanjerketting in de vorm van Geloof, Hoop en Liefde was verwerkt door mijn broer. Prachtig!

Nu zie ik opneiuw dat ik veel te vertellen heb.....
Morgen toch maar weer verder.
Janneke