Weekendje weg

Afgelopen weekend, al weer bijna een week geleden, naar een Landal huisje geweest met kennissen.

Daan nu

Even vertellen hoe het nu met onze Daan gaat.
We kunnen zeggen, goed. Al eerder vertelde ik dat hij paracetamol en diclofenac gebruikt. Zolang dat voldoende is wordt een palliatieve bestraling nog even niet ingezet. Verder krijgt Daan een drankje dat zijn immuunsysteem een fikse oppepper geeft. Nee, ik heb er geen naam van, het is nl nog niet op de markt. Via via krijg je niet alleen advies, maar soms ook dingen in je handen gedrukt " dit moet je echt gaan geven hoor".

Operatie ~ 7 juni 2010

Soms denk ik, waarom vertel ik niet over de operatie? Maar 't gekke is, ik héb er niet veel over te zeggen. Denk ik.

Webcam & de Kanjerketting

Toen Daan een poosje niet op school was geweest kwam de webcam. 
Dit is een project van REC Rivierenland, Radboud ziekenhuis en KPN en zo is er de mogelijkheid om vanuit huis of ziekenhuis mee te doen met de les in de klas.

Cliniclowns

Ik moet het even hebben over de Cliniclowns. Het zal best te maken hebben met welk soort humor je hebt, maar wat hebben wíj een lol gehad met en om ze.
Het begon 's morgens al. Op dinsdag kwamen de cliniclowns op "onze" afdeling. Als Daan wakker werd dan zag hij ze al lopen. Maar eerst waren andere kindjes aan de beurt. Die naar een onderzoek moesten ofzo. Zij werden eerst vereert met een bezoekje. 
Dan kwamen ze bij Daan. Soms met een vervolg van de week ervoor. 
"Zo Daan, he joh, hoe is het man? Gaan we nu niet schieten? Het is nu toch wel vrede?" En hup, Daan deed alsof hij een groot geweer in zijn armen had en daar viel de eerste cliniclown al plat op de grond. 

In het ziekenhuis

Daan heeft sinds maart 2010 maanden in het ziekenhuis doorgebracht. De laatste kuurdag was 21 januari 2011. Het was dan wel met tussenpozen, 2 weken op 2 weken af, maar het werd ons 2e huis bijna.
Gelukkig is het Radboud een TOP ziekenhuis en vooral de kinderafdeling(en) zijn bijzonder te noemen. De verpleegkundigen zijn allemaal even betrokken, professioneel, liefdevol, behulpzaam en geduldig. We hebben er, ondanks alles, goede herinneringen aan.
Dat het ver weg was, was voor bezoek niet altijd een probleem. Zo zijn er ook verschillende keren klasgenootjes of vriendjes met ouders op bezoek geweest. Dat waren reuze leuke bezoekjes voor Daan! 
Hij vond het echt heel erg leuk als er vriendjes kwamen.

Hoe verder

De afgelopen weken heeft half Nederland griep gehad. 

Ook onze deur is het niet voorbijgegaan.

Eerst had Sophie het flink te pakken. Oorpijn, erg verkouden en koorts.

Sophie is gisteren weer naar school gegaan, na ruim een week thuis te zijn geweest.

Ondertussen kreeg ook Daan griep. Of iets wat er op leek althans. Ook hij is thuis gebleven.

Wie is Daan

Ik ben er vanuit gegaan dat de mensen die dit lezen Daan kennen. Toch merk ik via via dat niet iedereen Daan echt kent, persoonlijk.

Daan is een jongen met humor. Elke morgen als de krant op de mat valt wordt de sportbijlage opgezocht en op de achterkant FC Knudde, Dirkjan, Pukkels en Stamgasten gelezen. Hij rolt vaak bijna van zijn stoel van t lachen, er zit altijd wel een hele leuke strip bij.

Zijn goede been

De leuke uitjes werden ons aangeboden nadat bekend was dat Daan niet meer beter werd.

Niet lang daarna merkten we dat Daan last kreeg van zijn knie. Zijn knie aan zijn goede been. Daan zegt niet zo snel iets, maar doordat hij wat anders ging lopen vroegen we ernaar. 

Dat is Daan. Niet klagen maar doorgaan. Maar toen hij vertelde dat hij pijn had kwam de vraag hoe dat dan kwam. Dat wist hij niet. Misschien te veel tafeltennis gespeeld? Overbelast? Teveel gehinkeld? 

We keken het maar even aan. Tot Daan om een pijnstiller vroeg. Zijn knie deed toch wel erg pijn. 

Leuke dingen doen

We waren de wanhoop nabij en moesten toch door. 
Daan is er nog en wat levert het op om elke dag met z'n 4tjes op de bank te gaan zitten huilen? Niks. Dus besloot ik, maar Rijk ook, om zo gewoon mogelijk door te gaan. Dat probeer je althans. Op zich gaat dat al snel lukken. Kids naar school en wij aan ons werk. 
We krijgen van alle kanten opnieuw erg veel meeleven. Het sloeg niet alleen bij ons maar zeker ook op school, in 't dorp, bij familie en vrienden in als een bom. Wordt Daan niet meer beter?!
En dan loopt het (gelukkig) weer anders dan je gedacht had. 

De kuren voorbij

Tijdens de opnames voor de chemokuur kwam Perijn, Daans vaste fysiotherapeute altijd even langs.
Meestal 2 x tijdens een opname. "Zo Daan, gaan we weer even oefenen?" Het was voor haar altijd even peilen of Daan wel fit genoeg was en wel kón oefenen. Meestal werd er 1x hard gewerkt en "saaie" oefeningen gedaan (volgens Daan) afgesloten met een leuke oefening op de Wii. De andere keer probeerde Perijn altijd om iets in de gymzaal te doen, samen met een ander patiëntje. Dat maakte het oefenen leuk, zeker als ze naar de gymzaal gingen. Het oefenen daar varieerde van bekertjes stapelen tot om beurten zo veel mogelijk de bal in de basket gooien. En dat is niet makkelijk vanuit een rolstoel! Maar schik hadden ze. Daar zorgde Perijn wel voor!

Vervolg op gisteren

Een paar weken nadat Daan enigzins was hersteld van de operatie gingen de chemokuren verder.
De eerste na de operatie was nummer 5. Nog 16 te gaan....

Maar niet alleen de chemo was belangrijk.
Toen Daan 2 maanden verder was, dus ergens in augustus vroeg hij of hij al een prothese mocht. Tja, elke dag, weken en maanden lang, met je handen op de krukken steunen en die ondingen overal bij nodig hebben was niet echt fijn. Daan hinkelde ook vaak, maar dat was zeker de eerste tijd verboden. Als hij toch zou vallen....!
De artsen vonden het wat snel om al te laten gipsen voor de mal voor de prothese. Het beentje zou nog kunnen veranderen doordat het nog wel aan het slinken was misschien. En doordat hij het anders, en veel minder intensief gebruikte zou het beentje ook nog kunnen veranderen. Maar het maakte op Daan allemaal weinig indruk, deze redenen. Daan wilde graag een prothese en wel zo snel mogelijk ook!