zondag 4 maart 2012

Zijn goede been

De leuke uitjes werden ons aangeboden nadat bekend was dat Daan niet meer beter werd.
Niet lang daarna merkten we dat Daan last kreeg van zijn knie. Zijn knie aan zijn goede been. Daan zegt niet zo snel iets, maar doordat hij wat anders ging lopen vroegen we ernaar. 
Dat is Daan. Niet klagen maar doorgaan. Maar toen hij vertelde dat hij pijn had kwam de vraag hoe dat dan kwam. Dat wist hij niet. Misschien te veel tafeltennis gespeeld? Overbelast? Teveel gehinkeld? 
We keken het maar even aan. Tot Daan om een pijnstiller vroeg. Zijn knie deed toch wel erg pijn. 
In die periode ging Daan nog naar de fysio in Geldermalsen. Ik heb Laura toen een keer gebeld en gevraagd of zij eens naar zijn knie wilde kijken. Wellicht dat Daan wat minder fysio moest krijgen. Je gebruikt immers beide benen bij de oefeningen. Laura vond het goed. We hadden afgesproken dat zij mij later zou bellen over de uitkomst van haar bevindingen. Niet direct waar Daan bij was. Ik wilde even precies horen hoe zij er naar keek. Ze vertelde dat het geen fysioprobleem was. 
Mijn vermoeden werd bevestigd. Dit moét iets zijn wat niet goed is. Daan zei dat dat vast geen tumor was. Toch Nijmegen maar gebeld. We mochten komen. Na een kort gesprek hebben we een foto gemaakt. Ik sta bij het nemen van de foto altijd in de röntgenkamer, achter het scherm bij de computer. Ik kon dus direct zien wat er was. Ik ben leek, maar heb inmiddels zoveel röntgenfoto's gezien van Daan dat ik weet hoe zo'n plekje eruit ziet op de röntgenfoto. Althans, hoe het bot er wél uit moet zien. En of het dan kanker is of een verkalking is vers 2. Maar ja, met uitzaaiingen is het niet moeilijk om te gokken.
Het bleek waar. Nu ook in zijn goede been een uitzaaiing. Een tumor op exact dezelfde plek als waar de tumor in zijn andere been ooit zat. De artsen stonden versteld. Wij waren verdrietig.
Ik was vooral boos. Erg boos.
We wísten al dat Daan niet lang meer zou leven, maar nog een nieuwe tumor erbij? Nee! Wat heeft dit nog voor zin. 

Eerlijk gezegd was ik niet eerder boos geweest. Van de hele weg die wij hebben gegaan heb ik een gevoel van begrip gehad. Raar om te zeggen. Maar zoiets van, het is zo, we maken er het beste van. En als het dan niet zo is en blijkt dat je er niks meer aan kúnt veranderen dan is dat na verloop van tijd ook zo. 
Maar als dít gebeurd is het zo totaal zinloos, zo overbodig, zo vals. Ik zei weleens: een vrachtwagen rijdt 1x over je kind heen, dat is al erg genoeg. (En dan weet je dat hij het niet expres deed), maar nu rijdt die vrachtwagen nog een keer over je kind en nóg 3x. Dat is vals, je kilt de chauffeur...........
Gelukkig werden we ook hierbij erg goed opgevangen door dr. Brons en mn Christel. Zij voorziet ons van adviezen. We mailen, bellen, geen probleem allemaal. Zonder Christel had ook dit stukje weg veel moeilijker geweest. Een jarenlange ervaring maakt dat ik haar volledig vertrouw. We matchen, hebben een goede communicatie en dat helpt. Je voelt je niet alleen, niet verloren. 
De vragen zijn er ook nu weer, hoe helpen we Daan zo goed mogelijk? Hoe helpen we hem zo goed, zo fijn mogelijk? Christel noemt het: Daan zo comfortabel mogelijk laten zijn. Dat is voor mij een raar woord in deze context maar ik begrijp wat ze bedoeld. 
Toen we net wisten van de tumor en Daan veel pijn had heeft hij nog 2 bestralingen gehad. 2x een minuut of 10 werden de stralen op de tumor gericht en de cellen gedood. Het doel was de tumor laten slinken waardoor de pijn afneemt. Niet de tumor wegnemen. Dat is gelukt. Daan heeft een tijdje met minder pijnstilling kunnen doen. Inmiddels is dat al iets opgehoogd. Daan mag nog een keer komen voor bestralingen, maar we stellen dat zo lang mogelijk uit. Het is nl. tevens de laatste keer. Daar zit een limiet aan, hebben we begrepen. 
Overigens vond Daan het wel cool, op een tafel met zo´n groot apparaat dat om je heen draait. Dit had tie nog niet eerder gedaan in het ziekenhuis. Aldus Daan. Tja.
Daan krijgt dagelijks Paracetamol (4x500mg) en voor de nacht Diclofenac (25mg). En voorlopig gaat dat goed. Hij is kind, speelt en doet zijn ding. 


Ondanks alle tegenslag, gezellig met opa Kok en neef Jan-Paul
naar de SS R'dam, een nachtje slapen. Heerlijk!











2 opmerkingen:

  1. Lieve familie, Wij hoorden van onze Marieke van jullie blog. Zoveel herkenning. Het deed ons denken aan het gratisdagboek.nl/joelle, wat Joelle een jaar heeft bijgehouden.Later wilde ze dit niet meer. Het leven "gewoon" laten doorgaan is inderdaad het beste. Het is voor je kind te zwaar, te groot en onbevattelijk. Hoe moeilijk ook, je zit in de trein en die stopt niet. Kinderen en ouders zijn stuk voor stuk allemaal zo flink, niet te begrijpen soms. Ons hart doet pijn als we denken aan de toekomst. Gods onmisbare ondersteuning toegewenst in alles en bovenal veel wijsheid voor de eventuele beslissingen, die genomen moeten worden. Fam. den Boesterd

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Janneke, Rijk, Daan en Sophie,
    Janneke, wij zijn diep onder de indruk hoe jij alles onder woorden brengt. Wij denken vaak aan jullie en wensen jullie veel kracht en nog heel veel mooie momenten met z'n 4tjes toe.
    Fam. Dümmer

    BeantwoordenVerwijderen