Hoesten

Vandaag werd Daan vroeg wakker. Ook vannacht was hij al wakker geweest.

Rijk lag bij hem en ik in een andere kamer. Dan kon ik rustig slapen..... Halverwege de nacht wilde Daan op zijn andere zij, maar dat moest mama doen. Rijk praatte op hem in, maar nee, mama moest komen. Ik er uit, Daan gedraaid, nee lag toch niet lekker, ik word benauwd mam. Oke, gelijk weer terugdraaien dan maar. Nu goed zo? Ja. Oké, slaap lekker. 
Daarna heeft Rijk hem nog verschoond, ik sliep toen. 
Om 6 uur was hij wakker: Ik wil in bad. Rijk zei: weet je hoe laat het is? Nee dus. Hij hield het vol tot 7 uur, toen moést mama komen, hij wilde echt in bad. Ik werd gehaald en ging samen met Daan in bad. Na 5 seconden wilde hij er al weer uit. Pijn. Dat ging niet 1-2-3 want Rijk was bezig met het bed verschonen enz. Intussen was Daan erg gaan hoesten. Hij kan slecht ophoesten doordat hij de kracht mist vanwege de dwarslaesie/verlamming door de spinaal. Dat maakt dat hij erg lang erover doet en benauwd wordt. Even dacht ik dat hij erin bleef.... Hoesten, hoesten, hoesten en toen gapen. En dat ging zo een paar keer. Kennelijk ook nog zuurstofgebrek, ik ging me zorgen maken. Gelukkig zakte het later wat af. De Kinderthuiszorg heeft wel de huisarts gebeld, om hem te informeren en vroeg hem even langs te komen.
Toen hij uit bad was en eenmaal lekker lag kwam de thuiszorg, 2 vrouw sterk. Eén van de specialistische thuiszorg om de pleister te vervangen die de insteekopening van de spinaalkatheter bedekt en de ander van de Kinderthuiszorg. Zij zou zo i zo komen voor de rest van de zorg. Samen hebben ze de pleister vervangen terwijl ik Daan voorlas om hem af te leiden. Hij keek al 3 dagen erg op tegen dat moment. Gelukkig was het zo gebeurd en zei Daan later dat het mee gevallen was.
Toen naar beneden. Rijk en ik hebben hem gedragen en in de rolstoel gezet. Daarna is hij weer Donald Duckies gaan lezen.
Eten wilde hij niet echt. Als ontbijt een stroopwafel, later een glas vanille yoghurt en wat sap. Drinken gaat ook maar matig. Hij zit snel vol en heeft er geen zin in.
Vanmiddag wilde hij slapen, maar niet in bed. Ook niet in het hoog-laagbed dat beneden staat. Hij heeft een hekel aan dat bed, voelt zich dan echt ziek..... Dus sliep hij in de rolstoel, maar dat doen we niet nog een keer. Hij heeft niet echt lekker kunnen slapen. Volgende keer gewoon naar boven rond 12 uur en dan een middagdutje doen. Op bed.
Vanavond ging hij weer lekker slapen, straks mag ik weer naast hem liggen. Ik vind het ook wel fijn, ben graag bij hem, zeker nu hij snel benauwd wordt. We zullen zien hoe dit nachtje weer verloopt.


Morgen wil Daan per sé naar school. Het is de slotdag en daar moét hij naar toe, vindt hij. Is het afscheid nemen? Is het gewoon leuk? We hebben de planning omgegooid en we gaan. We zien wel hoe lang hij het vol houdt.