dinsdag 12 juni 2012

Niks meer doen?!

Tja, na 2 dagen wachten, wachten, wachten en af en toe een update dat er in Nijmegen druk werd overlegd maar er nog niets bekend was, kwam vanavond het telefoontje van de huisarts.

Het hoofd van het palliatief team, zelf anesthesist en een neuroloog, een kinderneuroloog, de oncoloog enz hebben zich gebogen over het dossier van Daan. Het dossier dus. En toén was de conclusie, niks meer doen, Morfinepomp ophogen en daarna sedatie. Dat laatste is dus buiten bewustzijn brengen zo ongeveer.......
Voor hen die Daan nog recent hebben gezien of meegemaakt; je zal begrijpen dat dat voor ons onacceptabel is. 
Of zien wij nu echt helemaal niet hoe ziek hij is? Maar hij wil nog graag een spelletje doen, gezellig naar beneden, naar de Griek om een keertje te gaan eten, naar school, naar opa en oma....... Maar niét zo! Nu heeft hij teveel pijn, nu is zijn wereldje klein.
Het is moeilijk, waarom wordt Daan beoordeeld op alleen zijn dossier?
Goed, we hebben dus geëvalueerd en dit komt er uit. 
Nou, het kan zijn dat we er morgen ineens heel anders tegen aankijken, maar voorlopig hebben wij bedacht: we gaan voor een second opinion.
Nu nog een heel goed Pijnteam vinden. Met name één die ervaring heeft met uitzaaiingen in de rug en pijn bij kinderen.
Jammer, maar het zij zo.


Verder is het met het plassen vandaag weer niet goed gegaan. Uiteindelijk heeft hij vanavond een katheter gekregen. Het is niet anders, het kon zo niet blijven. Er kwam bijna 900cc uit, dat is wel erg veel, lijkt me, voor een kind. En dat kreeg hij er dus zelf niet uit.


Daan is er verder allemaal wel rustig onder. Ook toen ik vertelde dat de artsen in Nijmegen hem niet op een andere manier konden helpen met de pijnbestrijding. Maar ach, hij weet het ook allemaal niet meer, wat moet hij vinden? Er gebeurd zoveel, hij is er ook wel moe van, al die vragen, al die opties, al die pijn........
En vanavond vroeg Rijk hoe het was met hem, in zijn hartje (zo noemen we dat dan meestal). 
Daan zei: Goed, ik weet dat God mijn Hemelse Vader is.
Tja.....

28 opmerkingen:

  1. Lieve Jans,
    Wat moet dit verpletterend zijn.

    Ik denk aan jullie.
    liefs
    Margreet

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve mensen,
    Kijkend naar jullie bericht probeer ik enigszins de diepte ervan te peilen.Wat moet er in jullie omgaan...Gods wijsheid,waarvan we belijden dat die nimmer faalt, maar die voor ons niet te begrijpen is. Ik wens jullie heel veel wijsheid toe bij de keuzes en Gods troostvolle nabijheid!En voor vannacht:
    Ik lag en sliep gerust,
    van 's Heeren trouw bewust,
    tot ik verfrist ontwaakte.
    want God was aan mijn zij,
    Hij ondersteunde mij,
    in 't leed dat mij genaakte!
    Weet dat we veel voor jullie en Daan bidden.
    Harteliike groet, Marjan Bosland

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve allemaal,

    Tranen rollen over mijn wangen. Wat moet dit verscheurend zijn. Wij wensen jullie heel veel sterkte en kracht toe. Liefs fam Kardol

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve dappere Daan.. en lieve dappere jullie. Ik kan me zo goed voorstellen dat Daan zo moe is van alles. En tegelijkertijd ook als een jongen van 9 gewoon leuke dingen wil doen. Ik hoop dat jullie een goed pijnteam vinden! Liefs, Manon

    BeantwoordenVerwijderen
  5. XXXXXXX
    Liefs Alie Kuipers

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Heel heel veel kracht en sterkte voor jullie allemaal.

    Alie Smit

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat vreselijk z'n telefoontje te krijgen. Daan, Janneke, Rijk en Sophie heel veel sterkte toegewenst om dit verdriet te kunnen verwerken.
    Aad en Son.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ome Rijk, Tante Jans, Daan & Sophie,

    Heel veel sterkte en we denken aan jullie!

    Liefs,

    Tijn en Andrea

    BeantwoordenVerwijderen
  9. In gebeden en gedachten met jullie verbonden !

    Vader in de hemel ,ontferm U ontferm U.

    Thea.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik lees al dagen mee.. met tranen! Als alles een doel en een reden heeft.. welke dan? Vreselijk om te moeten lezen dat het team alleen sedatie als mogelijkheid ziet. Ik hoop dat juliie snel een goed pijnteam vinden!

    Lieve groeten, Manon Loof (van Flickr en FB bij Rijk)

    BeantwoordenVerwijderen
  11. marieke visscher13 juni 2012 om 11:24

    Heel veel sterkte en kracht.
    Groeten Fam. Visscher

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve familie,

    Tranen rollen over m'n wangen. Ik weet ook niet goed wat ik moet schrijven....
    Ik leef met jullie mee.
    Sterkte!

    Veel liefs,
    Jolanda Jansen (de moraaz Imans)

    BeantwoordenVerwijderen
  13. heel veel sterkte en bovenal veel kracht toegewenst omdit allemaal een plekje te geven...
    we bidden om de kracht en wijsheid voor jullie.

    liefs marian

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hallo Janneke,

    Wij kennen elkaar niet, maar ik lees je blog regelmatig.
    Ik ben erg onder de indruk van de kracht van jullie allemaal.
    Heel veel sterkte!

    Kitty Damen

    BeantwoordenVerwijderen
  15. hoi allemaal,
    hier word je toch stil van........
    zal voor jullie bidden en vooral sterkte gewenst.
    lieve groetjes Henk en Bep Zaaijer.

    BeantwoordenVerwijderen
  16. heel veel sterkte, Janneke en voor Daan wordt ook hier veel gebeden, door ons en anderen die ik heb leren kennen in Groningen..

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Wat een ondenkbaar berich is dat wat je dan krijgt! Kippenvel. Daan, Sophie, Rijk en Janneke heel veel kracht en sterkte. Xx
    Anja, Kees, Demi en Stan de Vries

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Wat een klap moet dit weer voor jullie geweest zijn. Met heel mijn hart hoop ik dat jullie een goed pijnteam vinden voor de pijn van Daan. Ik denk iedere dag aan jullie. Ik heb heel veel respect voor de manier waarop jullie hiermee omgaan. Alle kracht en sterkte toegewenst, liefs Simone

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Lieve Familie
    Wat een verschrikkelijk bericht ........dat wil je ook niet horen , Daan als een dossier dat is toch onmenselijk hier zit je vlees en bloed die nog van alles wil ! daar kunnen ze niet zo mee omgaan ! Jullie hebben het goed om je hier niet zo bij neer te leggen , ik hoop dat jullie een pijnpoli vinden die Daan gaan zien en niet alleen zijn dossier ...
    Sterkte Nicole Smits

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Wat een verdriet meid en wat een bericht krijg je dan, ik hoop dat ze naar je willen luisteren en begrip krijgt in een ander ziekenhuis, je kan het niet begrijpen dat er zo gereageerd wordt, ik kan er niet bij en vind het verschrikkelijk voor jullie. Ik weet van een nicht van Gijs, die niet meer geholpen kon worden in Daniel den Hoed wel gehoor kreeg in Leiden, sterkte meid Chris

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Woorden schieten te kort ....... Ik wens julie veel liefde en kracht toe om door te gaan met hetgeen wat jullie voor ogen hebben voor Daan. Doe wat je hart je ingeeft. Liefs Miriam en frank

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Wat een vreselijk bericht voor jullie allen en met name voor Daan ! Ik begrijp dat jullie murw zullen zijn na zo'n bericht. Ja een second opinion is zeker een goed idee, alleen moet Daan dan wel weer door die malle molen heen... Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst ! Fam. de Kock - Opijnen

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Morgenochtend 9.15 uur gebedskring in Vuren (gerf kerk)
    (ook) voor Daan.

    Thea.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. heel veel kracht en sterkte en heel veel wijsheid voor wat uiteindelijk jullie besluit ook mag worden
    liefs familie jonkers

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Ik weet niet wat ik zeggen,schrijven moet! Ik wens jullie kracht en sterkte toe en brand een kaarsje voor Daan!
    Liefs anja

    BeantwoordenVerwijderen
  26. weet geen woorden,
    maar wens jullie allemaal vertrouwen en gedragen worden toe.

    anneke

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Wat moet je schrijven.....Wat kun je schrijven. Wat een bericht. Daan,Janneke,Rijk,Sophie. Heel veel kracht en sterkte. We bidden voor jullie.

    Liefs Arno,Lionne,Geert,Bart en Lisanne

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Liefste neef,

    We bidden voor je en hopen op verlichting van de pijn! Sterkte!

    Jans, Sophie, Rijk,

    Sterkte en kracht toegewenst.

    Marlies, Arco & kinderen

    BeantwoordenVerwijderen