Moeilijk dagje

Vandaag leek de dag goed te beginnen. Om 7.30 waren we wakker. Om 8.00 zei Daan dat hij echt wilde beginnen. Rechtop zitten en wassen.


Daarna wachten op de fysiotherapie. Toen zij er was hebben we geoefend met het zitten op de rand van het bed. Bungelen. Dat viel tegen. Daan vond het eng om te draaien; dat slangetje in zijn rug, het gevoel dat hij niet echt heeft in zijn benen. En daarbij ook nog écht rechtop zitten. Op de rand van het bed is toch meer rechtop dan in bed. Hij werd benauwd, kreeg niet genoeg lucht. We hebben hem gauw weer terug gedraaid. Dit was naar mijn idee een brug te ver.
Later kwam de afdelingsarts langs. Zij vertelde dat de benauwdheid kon komen doordat zijn buik zo vol zit. Dan krijgen de longen minder ruimte en voel je je benauwd. Zij ging overleggen. Aan het einde van de middag, kwam Prof. Hoogerbrugge (een andere oncoloog) even naar Daan kijken. Conclusie was dat zijn buik vol kan zitten met lucht, poep of met vocht. Daarom wordt er morgen een echo gemaakt.

Daan was erg stil en nog steeds wat down vandaag. Ik vroeg hem wat hij liever wilde; met Esther (kinderpsychologe van het ziekenhuis hier) praten of met mama. Met mama was direct zijn antwoord. Oke, zei ik, maar dan moet je eerlijk vertellen wat er in je hoofd zit en waar je aan denkt, want ik zie al een paar dagen aan je dat er iets dwars zit.
Hij ging zachtjes huilen en zei: "Ik zie tegen de reis naar huis op, het vervoer....." Ik heb hem uitgelegd dat hij eerst goed moet kunnen zitten en vertrouwen moet hebben dát hij naar huis kan. Als dat zo is dan zien we wel weer verder, dan zal het ook best goed gaan met de terugreis. Hij was het eens, maar de somberheid bleef.
Op een ander moment maar weer 'es peilen wat er nog meer speelt.....
Oja, logisch dat er veel is om over na te denken, dat begrijp ik ook. Maar wát precies, dat blijft gissen. Hij praat niet. Zegt niks, vraagt niks. Hij ligt en humt wat. Hij verstopt zich in zijn eigen wereldje. Dat mag natuurlijk, het zal lekker zijn om weg te zijn van de realiteit. Het kan ook belastend zijn voor hem. Het lijkt, mede doordat hij snel huilt dat dat laatste het geval is.

Verder heb ik overleg gehad met de ergotherapeute van het ziekenhuis en later belde ook de ergotherapeute die thuis gaat komen al.
Ook had ik een uitgebreid gesprek met de transferverpleegkundige die alles regelt wat thuis nodig zal zijn. Meer uren voor thuiszorg, hoog-laagbed, indicatie, nachtzorg eventueel.
Het kan allemaal, wat leven we toch in een luxe land.