zondag 24 juni 2012

Moeizaam en toch naar de kerk


Vannacht was ik er weer vaak uit. Daan kon niet slapen, lag niet lekker, moest verschoond worden enz.

Er komt deze week thuiszorg voor de nachten, het moet wel....
Gelukkig kon ik ook vandaag weer sms'en met de huisarts. De slaappil die Daan heeft gekregen werkt tot een uur of 01.30 uur. Daarna is tie wakker. Of dat anders kan. Na zijn overleg met het palliatief team sms'te de huisarts dat er een nieuw recept klaar ligt bij de apotheek. Rijk heeft het vanavond opgehaald. Mooi, zouden we nu wel een keer een hele nacht kunnen slapen?
Vannacht lag Daan ook te denken aan het in bad gaan. Hij zei toen: ik wil graag langer in bad en even samen zijn met u en meer water. Tuurlijk Daan dat regelen we.
Om 5 uur vroeg hij hoelaat de zuster kwam. Om 10.00 uur. Maar dan moet ik nog 5 uur wachten voor ik in bad kan! Ja Daan, maar zelfs langer want als zij er is moeten we eerst wat bespreken en jou even helpen enz. Hij heeft geduldig gewacht..... 
Nadat Rijk en Sophie uit de kerk kwamen zijn we in bad gegaan. De weg naar boven en het in bad gaan ging iets vlotter dan eerst. Daarna hebben Daan en ik lekker gelegen. Toch was hij snel vermoeiend en was het (overal?) pijnlijk. Hij wilde na een kwartiertje eruit. Prima, doen we.
Hij was wel lekker opgefrist en van de hele toestand moe genoeg om even zijn ogen dicht te doen toen hij weer lekker in zijn verschoonde bed lag. Mmmmmm
Vanmiddag waren we met ons 4tjes en was het heerlijk rustig. Daan sliep wat, Sophie vermaakte zich met een boekje in een gezellig hoekje van de kamer. En ik heb een paar uur op bed gelegen, heel diep geslapen.
Daan wilde mee naar de kerk, later toch weer niet. Hij zei dat hij moe was, er tegenop zag dat er tegen hem gepraat zou worden. Toch konden we hem geruststellen en zijn we gegaan. Om half 6 gestart met voorbereidingen treffen en aankleden enz. Maar voor hij in de rolstoel lag.... dat was een tijdrovend klusje zeg maar. Vlak voor half 7, de aanvang van de dienst, reden we de kerk in met Daan. Ik vroeg me af wat Daan gedacht zou hebben toen hij zag dat er zo weinig mensen in de kerk waren. Hij heeft er geen vragen over gesteld. Het was een bijzonder mooie, emotionele dienst. Het ging over het vervuld worden met de Heilige Geest en het dienen en loven van God, nu en later in de hemel. Toen de preek bijna ten einde was zei hij dat hij naar huis wilde. Hij zat niet lekker en had pijn. Tijdens de collecte zijn we er uit gegaan. Vlug naar huis en in zijn bed. Lekker, hij lag weer.


Toen ik vanmiddag op bed lag had Rijk een gesprek met Daan. 
Rijk citeert:
"Daan vroeg of de dwarslaesie ooit over zou gaan. Nee, antwoordde ik. Heb je nog aan Mefiboseth gedacht, vroeg ik hem. Ja, zei Daan, hij had hetzelfde als ik. En in de hemel, Daan ? Dan heeft hij 2 benen en ik heb ze ook weer. Ik vroeg hem wat hij na het zomerkamp over Mefiboseth gezegd had. Dat weet ik nog, zo mag ik ook bij de Koning in de hemel komen.  (Mefiboseth was in de Bijbel de zoon van Jonathan, de vriend van Koning David. Mefiboseth was kreupel maar kwam uiteindelijk aan het hof van Koning David wonen. Daan vond dat verhaal, tijdens zijn zomerkamp in 2011, het mooiste verhaal. Hij zei toen: “Pap, hij moest eigenlijk sterven maar mocht toch bij de Koning wonen”)




Toen: Als God het beste met me voor heeft, waarom maakt hij me dan niet beter ? Ja, Daan, als God wil dat je niet oud wordt en niet iedere dag verdriet en pijn hebt en zonde zal doen, dan haalt hij je Thuis. Mozes heeft eens geschreven dat het leven vol moeite en verdriet is, misschien wil God dat jij  dat niet mee hoeft te maken. Dat begrijp ik, zei Daan. En het beste voor jou is de hemel.....daar is alles volmaakt, dat is iets wat mij met ons menselijke verstand niet kunnen begrijpen......
Daarna vroeg hij of ik de Christenreis (van Bunyan) wilde voorlezen. Hij heeft hem al 1? keer gelezen, maar vroeg ernaar. Ik ben gestart en heb hem 40 pagina’s voorgelezen. Morgen gaan we verder....."


Ik heb niks meer toe te voegen.

14 opmerkingen:

  1. Ik heb hier ook geen woorden voor... fijn dat Daan vanavond in de kerk was! Wat een verdriet maken jullie mee. Tegelijkertijd bewonder ik jullie kracht. Wat een mooi verhaal van Mefiboseth en de vergelijking met Daan. We bidden voor jullie!

    Dirk & Mirjam van Krieken

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Met tranen lees ik het blog. Mijn hart bidt en vraagt God om hulp en bijstand.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Het verdriet en de pijn van Daan en over Daan zijn vreselijk, maar vol bewondering over de dingen waarmee Daan, een kind toch nog maar, in zijn gedachte bezig is en de gesprekken die jullie daarover met hem kunnen voeren.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hallo Familie
    Wat een zware weg hebben jullie te gaan emotioneel, lichamelijk ,al zijn pijn , zijn vragen ,en diep respect hoe jullie hiermee omgaan !
    De vragen van Daan hoe kostbaar zijn die ! het feit dat hij dit met jullie kan delen ..........
    Maar mijn moederhart draait zich om als ik aan jullie verdriet denk , en aan wat Daan allemaal moet doorstaan .
    Ik wens jullie sterkte en denk aan jullie ....
    Groet Nicole Smits

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Daan, Janneke, Rijk en Sophie,

    Wij denken veel aan jullie en lezen elke dag jullie blog. Elke keer lopen de tranen over onze wangen. Ongelooflijk wat jullie moeten doorstaan. De pijn die je als ouder hebt voor je kind die zoveel moet lijden, maar zeker ook de heftige gesprekken die je met je kind hebt en wat er allemaal in zijn hoofd omgaat. Fijn, dat Daan de vragen stelt die hem bezig houden en dat jullie zijn vragen ook kunnen beantwoorden. Wij hebben heel veel respect en bewondering hoe jullie hiermee omgaan. Wij wensen jullie allemaal heel veel kracht en sterkte.

    Lieve groeten,
    Patrick en Danielle Polak

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve daan,tante Janneke, ome Rijk en Sophie,
    Ik bid voor je dat de Heere je wil helpen in al deze moeilijke weg...
    Liefs Nicole

    BeantwoordenVerwijderen
  7. hallo allemaal,
    wens jullie veel sterkte met alle vragen die Daan jullie nog zal stellen omdaar een antwoord op te vinden.
    zal bidden om kracht om vol te houden op deze moeilijke weg.
    lieve groetjes Henk en Bep Zaaijer.
    dikke knuffel voor Daan.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. STILTE.....na het lezen van dit blog.

    Anja de Vries

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Wat moedig van jullie dat jullie dit allemaal willen delen met ons. Heel veel sterkte en kracht in deze moeilijke tijd.
    Alie S

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Heel veel bewondering voor jullie!
    wat een strijd moet die Daan leveren,
    ik bid voor jullie, voor kracht, wees sterk!
    Heel veel sterkte,

    Arina de Bruin

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve Daan, je maakt nu al meer mee dan ik in een heel leven hier heb meegemaakt. Ik heb zelf geen woorden, maar stuur mijn lievelingsvers van vroeger mee.
    Psalm 116
    1
    God heb ik lief, want die getrouwe Heer'
    Hoort mijne stem, mijn smekingen, mijn klagen.
    Hij neigt Zijn oor, 'k roep tot Hem, al mijn dagen;
    Hij schenkt mij hulp, Hij redt mij keer op keer.

    liefs van Nicoline en dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Geweldig en bijzonder hoe jullie elkaar helpen en steunen. De wijze hoe jullie omgaan met de situatie en Daan. Het onderwerp dood met Daan hebben besproken en naast tranen ook de mooie momenten koesteren. Jullie zijn kanjers, Daan is volgens mij een geweldig mannetje. Blijkbaar is hij ergens anders harder nodig dan hier. Dat houd ik me voor.....

    Sterkte, Harold een collega van Steven.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Hey Daan, Ome Rijk, Tante Janneke en Sophie,

    We denken aan je dappere gozer en we bidden voor jullie! We hopen maandag even langs te komen.

    Liefs,
    Hilde en Hanno

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Tranen rollen over mijn wangen...
    Word hier helemaal stil van.
    Wat een dapper mannetje is Daan zeg!
    En hoe jullie er als gezin en familie mee omgaan en sterk zijn voor jullie lieve Daan.
    Echt respect voor jullie allen, geniet van de fijne momenten samen...
    Sterkte!
    Liefs Christel van Soelen

    BeantwoordenVerwijderen