donderdag 28 juni 2012

Heen en weer


Gisteren, dinsdag, zijn we 's avonds naar de Griek in Geldermalsen geweest.

Ik had gebeld dat we met een hoge rolstoel zouden komen, ze hebben ons een heel mooi plekje gegeven en Daan kon met zijn rolstoel onder de tafel. Hij zat er helemaal bij. Leuk! We hebben lekker gegeten. 
Daarna wilde Daan voor 't eerst sinds lange tijd weer bij mij in bed. Het speciale matras (anti-decubitus) hebben we naar boven gesleept. Wat kussens onder het matras en Daan lag er lekker bij. Maar toen: Mam, ik wil op mij andere zij. Oké Daan. Na een paar minuten, mam ik wil toch op die ene zij. Ik zei: Daan de onrust zit in je lijf, je kan wel elke keer draaien , maar het helpt je niet. Nee, dat was waar. 
Maar hopen op een goede nacht. Nou, dat lukte niet echt. Achteraf zei Daan dat hij wel redelijk geslapen had, maar ik niet zo. Ik had meer geslapen dan anders, dat wel, maar hij riep (of hallucineerde?) regelmatig.
Toen weer in bad, naar beneden, in de rolstoel, toen in de hangmat. Ach, wat een onrust. Hij wil graag iets doén, is er zo gefrustreerd van dat hij niks kán. Hij zei van de week: ik voel me zo opgesloten......
Vanmiddag heeft Rijk weer voorgelezen uit Bunyan. Ik hing in de hangmat, de stapels kaarten openen die binnenkomen door de advertentie in het ND. Wat een mooie kaarten en berichten staan er vaak op.


Vanavond had de buurvrouw Marion, gekookt, heerlijk was het. Ik was even naar de apotheek voor weer een slaapmiddel, en bij thuiskomst kon ik zo aanschuiven. We krijgen overigens veel aangeboden, kersen en ook maaltijden. We kunnen nu even vooruit ;-)
Vanavond het middel gegeven wat hij vannacht ook had, maar nu 2,5 keer zo veel. Na overleg met het palliatief team, belde de huisarts dat we dat gerust konden geven. Prima. Ik schrijf dit om 23.15 uur en ik denk dat Daan nu een klein uurtje slaapt......... Ik had gehoopt dat hij na inname van deze hoeveelheid knock out zou zijn, maar helaas voor hem. De onrust blijft. Draaien, verschonen, praten in zijn slaap, roepen. Het geeft niks, maar hij wíl zo graag slapen. Arm manneke.
We zouden vanmorgen naar Stijn, zijn nieuwe neefje, gaan. Maar door de onrustige nacht leek het me beter als ze hier naar toe zouden komen. 
Zo zaten we rond 10.30 hier aan de koffie in plaats van daar. Het was gezellig en we hebben foto's gemaakt....... Bijzonder moment.
Daan kon er niet echt van genieten en lachen doet hij al heel lang niet meer. Toch zei hij dat hij het "wel leuk" vond. 


Sinds gisteren zegt Daan ook dat hij graag nog een keer op vakantie wil. We gaan nadenken over een paar daagjes ergens in Nederland, maar als het aan Daan ligt hadden we nog naar Griekenland gevlogen. 
Het ene moment is hij bezig met het uitzoeken van een kist, het andere moment wil hij nog op vakantie. Hij volgt 2 sporen. Maar misschien doen wij dat ook wel een beetje......


Elk dag levert hij iets in, vanmorgen werd hij wakker met heel dikke ogen en ook zijn voet wordt dikker door 't vocht. Hij rochelt heel de dag, maar iets minder als hij in de rolstoel zit. Het ophoesten gaat moeilijk, hij mist de kracht en de spierkracht door de dwarslaesie. Dat is lastig voor hem, soms zit ik bijna mee te hoesten en te zuchten. 
Overdag zit hij regelmatig achter de Wii, soms op de Ipad of wat TV kijken. Het zij allemaal kleine poosjes. Niks is echt leuk meer. Vervolgens zegt hij dat hij zich verveeld, maar als ik zeg zal ik voorlezen, een spelletje doen of wandelen dan is dat allemaal niet leuk. Moeilijk. Maar logisch, welke jongen van 9 wil dat? Hij wil er op uit.....
Morgen weer een dag? 





8 opmerkingen:

  1. Hallo Familie

    Wat een verhaal weer..........ben er altijd een poos stil van .
    Maar wat een herkenbaar verhaal , mijn vader is dan wel 7 keer zo oud maar ook hij heeft die onrust .
    Niet zozeer is nog van alles willen, nou ja nu ik dit type zijn ze net terug van de camping hier zijn ze heen gegaan met de gedachte dat alles wel zo zou gaan als altijd en dat ging natuurlijk niet ! voor de omgeving heel duidelijk maar hijzelf moest dit eerst ervaren om er afscheid van te kunnen nemen............
    Nu hij thuis is kan hij hier wel weer in berusten , maar de 2 sporen volgen ja dat zie ik bij pa ook, de ene dag de uitvaart,kerkmis,kaarten en dergelijke willen regelen en het andere moment nog weg willen gaan.
    Het is denk ik ook een menselijk overlevingsmechanisme om niet bij de pakken neer te willen gaan zitten , ook al weten ze heel goed hoe ziek ze zijn............
    Het zijn de kleine momenten die nu de meerwaarde hebben in een dag , een uurtje zonder pijn ,effe lekker liggen , iets lekkers te eten ,wat leuks op tv, een goed gesprek.....
    Zo vol leven geweest te zijn en dan zo beperkt op bed te komen liggen , niet voor te stellen wel te begrijpen dat het heeeeel moeilijk is....
    Ik wens jullie vandaag een dag met mooie momenten en hoop voor Daan dat hij nog een paar daagjes met jullie weg zou kunnen......
    Liefs Nicole Smits

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hallo allemaal,
    moeilijk voor Daan ,
    moeilijk voor jullie.
    een jongen van 9 jaar wil andere dingen doen dan in een rolstoel zitten,
    zie ik bij mijn kleinkinderen.
    hoop voor Daan en voor jullie op een paar daagjes weg,even wat anders.
    wens jullie weer veel kracht en sterkte .
    lieve groetjes Henk en Bep Zaaijer.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. lieve familie wat moeilijk weer hopen dat daan toch nog kan genieten van de kleine dingen
    liefs lydia en arjan

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi familie Verweij,

    Jullie kennen mij niet, maar ik ben een teamlid van wegwijzer kinderkamp 3, de week na de week waar Daan (en Sophie ook of was ze nog te jong?) vorig jaar mee naartoe zijn geweest. Weet dat er ook vanuit Oud-Beijerland voor jullie gebeden wordt!

    Heel veel sterkte en liefs van Eva

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoi
    De kinderthuiszorg heeft een zorgboerderij (Greta Bontekoe) hier zijn 24 uur per dag kinderverpleegkundigen aanwezig, misschien is het iets? sterkte meis in alles. liefs Chris

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Geniet van de momenten met elkaar ze zijn zo dierbaar dat jullie nog maar heel veel momenten met elkaar mogen hebben. En Sophie wat een knappe meid ben jij dat je ook zo goed mee kan helpen bij de verzorging van Daan. Daan jij bent een bikkel in gedachten maar vooral in gebed zijn wij bij jullie.
    Alie S

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Het is allemaal zo begrijpelijk, de onrust, de onmacht. Geniet van de fijne momenten. Hoe klein ze ook zijn.

    Anja de Vries

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve familie Verweij,

    ik vind het moeilijk wat te schrijven...
    maar heel veel sterkte en we hopen dat jullie nog veel fijne momenten samen mogen hebben.
    we denken aan jullie.

    liefs Bianca (afdeling B5, Tiel)

    BeantwoordenVerwijderen