Vandaag had Daan 2x een 'uitje'.
Vanmorgen ging ik naar de kapper. Daan kon bij (tante) Liesbeth zijn. Dat was fijn, Daan vond dat ook.
Hij wilde zelfs niet thuis ontbijten, vond het leuk om dat daar te doen. Nou, laat dat maar aan Lies over.......
Ik heb hem er in de rolstoel naar toe gereden. Mooi zo dichtbij!
Toen ik van de kapper terug kwam zat hij lekker te tekenen. Hij had zich prima vermaakt en was goed verzorgd.
Op naar school.....
In de klas kon hij aan zijn eigen tafel zitten. Fijn! Het papier-maché potje van afgelopen donderdag werd nu geverfd. Daan heeft er een mooi kunstwerk van gemaakt en had het naar zijn zin. Al praat hij dan niet, of zoekt hij geen aansluiting, later vertelde hij dat het leuk was geweest. Hij is een uur geweest.
Het moeilijkste zijn, nog steeds, de transfers. Het in- en uitstappen in de auto is erg lastig. Vooral omdat 40 kg, en dan nog best lang ook, niet zomaar uit de auto is te tillen. Hij kan niet staan en draaien. Draaien is te pijnlijk. Hij kan wat naar voren schuiven, maar dat is het dan ook. Pijnlijk voor hem, lastig te doen voor mij.
Iemand zei: had je maar een auto waar je zo de rolstoel in kon rijden. Tja, er is veel te krijgen bij de thuiszorg, maar dat nog niet.....
Maar het is gelukt, met wat pijn, helaas dat wel.
Uit school heeft hij weer wat voor zichzelf gedaan, even terug in zijn eigen wereldje. Hij was wel moe, maar wilde niet slapen.
Vanavond in bad. Hij zag er weer erg tegenop. Ik stelde voor om douchen te proberen, we hebben een immers douchekrukje.
Toen ik mijn armen wijd deed alsof ik Daan droeg en probeerde de douche in te gaan, bleek dat dat niet zou gaan lukken. Jammer. Ik heb het douchekrukje in bad gezet. Met mijn gewicht erop gehangen. Het schoof niet weg. Stond stabiel. Nieuwe optie!
Ik heb het aan Daan uitgelegd. Hij begreep het pas toen hij het zag. Hij heeft nu gedoucht in bad. Winst: ik hoef niet te diep te bukken, hij hoeft niet 2x over de badrand getild te worden en daarbij mij te helpen en te stuntelen.
Deze week maar een keer naar de thuiszorg voor nog meer ideeën of bruikbare materialen.
Achter de schermen wordt er druk nagedacht om Daan pijnvrij te krijgen. Of in elk geval met veel minder pijn te laten leven.
Morgen komt de huisarts weer langs. We hopen na dat onderzoek en gesprek meer te kunnen betekenen voor Daan. Dit is zo moeilijk. Pijn, pijn, pijn....
Daar tegenover staan de overweldigende reacties op het blog van gisteren.
Goddank....
Hallo familie weer met be en verwondering jullie blog gelezen , zo,n klein mannetje die zo,n rotsvast vertrouwen heeft in de Here God.....
BeantwoordenVerwijderenBen zelf gelovig maar niet echt praktiserend zullen we maar zeggen :-) , ik ben dat door de jaren heen met alles wat er ons pad is gekomen wel aan het twijfelen gebracht, je hebt dat zo mooi verwoord in je blog van ik dacht eergisteren......over Thomas en Hannah...
De vertwijfeling waarom zo,n klein mannetje dit allemaal moet doorstaan alsof er geen eind aan de ellende komt alsof het zo al niet genoeg is en elke keer komt er weer een overtreffende trap bij....
Jullie vertrouwen in de here dat dit ergens goed voor is, is bijzonder om te lezen......
Daan die om kracht bid, dan lopen de tranen me over de wangen ....weet dat wij ook hier een gebedje voor Daan naar boven toe doen...
Ik bewonder jullie kracht hierin en hoop dat dit jullie zal dragen.
Even een praktisch dingetje, aangezien mijn vader dezelfde problemen heeft als jullie Daan, ook met de tranfers, bed,auto,stoel enz. Mijn vader gebruikt daar een glijmat voor die gebruiken ze normaal in bed om mensen omhoog te schuiven in bed, maar omdat die mat glad is kun je er met je billen makkelijk in draaien en heb je minder weerstand, misscchien is dit iets voor Daan ....
Tevens heeft mijn vader een draaiplateau daar kun je op gaan staan zit een soort hekwerk op waar je je aan vast kunt houden en dan kun jet het plateau draaien waar je heen wilt dus van bed naar stoel enz.ik hoop dat je hier wat aan hebt....
Groeten Nicole Smits
hoi allemaal,jammer dat Daan zoveel pijn heeft ,hopenlijk is er nog medicatie voor.
BeantwoordenVerwijderenfijn dat hij toch weer naar school geweest is,even wat anders.
Janneke je kan ook een plastic vuilniszak proberen op de zitting van de autostoel,hopen dat het verlichting geeft.
vanavond in gedachten bij jullie .
veel sterkte .
Sophie bedankt,super.
lieve groetjes Henk en Bep Zaaijer.
Beste familie,
BeantwoordenVerwijderenWat fijn dat Daan vandaag 'uit' is geweest en dat hij daar van heeft genoten!
Wat betreft het douchen in bad heb ik misschien nog wat tips (ik werk zelf in de thuiszorg) misschien is het fijn om een anti-slip mat in bad te leggen zodat je wat minder glibbert en evt handgrepen (met zuignappen voor aan de muur) voor wat meer grip.
Hopelijk hebben jullie er wat aan.
Groet,
Caroline van Hemert
He Daantje,
BeantwoordenVerwijderenHet is alweer even geleden dat ik je heb gezien en gesproken. Je kent mij vast nog wel (van Q2Z van het Radboud) en anders kent je moeder mij nog wel. Afgelopen periode heb ik veel verhalen gehoord die niet leuk zijn om te horen. Ik schrok hier ook wel van!! Voor mij reden genoeg om hier eens een berichtje voor je achter te laten.
Er is de afgelopen tijd veel met je gebeurd.....ups en downs..... en nu lees ik al deze berichten die niet leuk zijn om te lezen. Je bent echt, net zoals ik je toen al kende, een stoere bikkel!! Maar wat moet jij allemaal doorstaan zeg....woorden schieten te kort. Je bent een dappere kerel en ik bewonder je doorzettingsvermogen!! Hopelijk zie je nog eens tijd en moed om mij terug te mailen. Dit kan evt. naar m.brugman@live.nl
Voor nu aan iedereen, maar vooral aan jou heel veel sterkte met alles en ik wens jullie alle liefde toe!
gr. Mark