dinsdag 29 mei 2012

Wakker

Het is voor ons zo iets simpels, maar de laatste dagen was Daan veel wakker. Een hele dag bijna.......
En dat is dus een berichtje waard, dacht ik zo.
Hij zei zelf dat hij in de rolstoel wilde, prima. Als ik later vroeg of hij moe was en misschien wilde liggen zei hij nee, zat hij goed. 
Het is meestal van ongeveer 11 u tot een uur of 8 ´s avonds, op gisteravond na dan.
Gisteren hebben we met vrienden gebarbecued, Daan had er erg naar uitgekeken. Ook omdat Joren en zijn vriendin Eline zouden komen. Toen zij er 's avonds nog waren wilde Daan nog steeds niet naar bed. Ik dacht dat het echt vanwege hun bezoek was maar toen ik tegen half 11 zei dat het toch echt tijd werd ging Daan huilen. Wat bleek, hij zag zo op tegen het naar boven gaan. Vooral ook dat hij weer moest gaan liggen. Van zitten naar liggen (en andersom ook wel) geeft hem pijn, soms veel pijn, soms weinig. Hij maakt zich daar van te voren al erg druk om.


Vanmiddag is Laura, de fysiotherapeute "van Daan" geweest. We hebben gesproken over wat Daan kan en evt nog zou kunnen, maar het bleek toch niet meer dan hij nu doet. Ze heeft was tips gegeven om te gaan zitten vanuit ligstand. Verder naar zijn spierkracht gekeken en Daan gerustgesteld. Goed om haar ook weer even gezien te hebben.


Dat hij meer wakker is, is ook echt. Het is niet dat hij per se wil blijven zitten doordat hij helemaal niet zou durven te gaan liggen. Hij speelt wat op de laptop, gaat mee naar de buren (oom en tante) of zit er gewoon bij. Zo hebben we van het weekend eindelijk weer met elkaar aan tafel gezeten, het was een eeuwigheid geleden voor mijn gevoel, maar zo fijn.


Vannacht werd ik wakker van Daan. Hij piepte met ademhalen. Voor het eerst. Ik schrok wel even, heb liggen luisteren.
We hebben de afgelopen dagen de Dexamethason afgebouwd en ik dacht dat het daar door zou komen.
Vanmorgen is de huisarts langs geweest. Hij stelde voor de Dexa weer op te hogen. We gaan weer terug naar het oude schema, jammer. Nu hopen dat het daarmee onderdrukt kan worden. Hij is niet kortademig of heeft minder lucht, hij kan het gevoel niet omschrijven, maar het hij hoort met elke teug zichzelf ademhalen. Dat is vervelend.
Ik had gehoopt dat we de Dexa konden afbouwen, en de Morfine ook. Maar het is een utopie te denken dat dat dus kan. Hij heeft het nodig, kennelijk.
Ook het afbouwen van de Morfine is nog een vraag. Misschien dat we morgen proberen weer een standje lager te gaan, maar ik vraag me af hoe dat gaat uitpakken. Meer pijn? Misschien meer kortademig? Lastig allemaal. Maar vooral lastig omdat de symptomen door deze medicatie worden onderdrukt. 
Daan is heel ziek, zieker dan we misschien wel zien of wíllen zien......



















15 opmerkingen:

  1. Een warme lieve groet voor iedereen in jullie gezin!
    Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat fijn dat hij meer wakker is en bij jullie aan tafel wil zitten. geniet van deze mooie momenten! Daan, je bent een dapper mannetje!
    Lieve groeten, Patrick en Danielle Polak

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi Janneke,
    Wat zal het veel pijn gedaan hebben toen je die laatste zin: " Daan is heel ziek, zieker dan we misschien wel zien of wíllen zien...... " op het blog zette.
    Opnieuw, heel veel sterkte en veel liefs voor jullie allemaal,
    Aad en Son.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. met kippevel zit ik jullie bericht te lezen. Inderdaad wat zal die laatste zin je veel moeite hebben gekost. Daan je bent een supper kanjer samen met je ouders en zusje en de familie om je heen heel veel kracht en sterkte gewenst. Maar vooral de rust in HEM.
    Groeten
    Alie Smit

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Die laatste zin van je blog is hoe moeilijk ook de harde waarheid. Wij mensen steken zo graag het hoofd in het zand voor dingen, die we zien en eigenlijk niet willen zien. O, wat zal er in zijn hoofdje veel omgaan. In gedachten, hoe jong ook, afscheid aan het nemen van alles en iedereen die hem zo dierbaar zijn. Hoe graag jullie willen, jullie kunnen het niet van hem overnemen. Omring hem maar met veel liefde, als een warme deken. Van ons zelf hebben we die kracht niet, maar mochten jullie die ondersteuning van boven krijgen. Sterkte! Fam. den Boesterd

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik heb veel bewondering hoe Daan en jullie met zijn ziekte omgaan. Geniet van de mooie momenten. Heel veel sterkte. En Daan: je bent een KANJER!
    Groeten, Anja de Vries

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve allemaal,

    Wat een moeilijke tijd!!! Die laatste zin is echt de harde waarheid. Je weet het, maar het doet zo'n pijn. Ondanks alles is het wel fijn dat jullie nog zo kunnen genieten van zoiets kleins, maar toch ook weer heel groot. Blijf genieten van die kleine dingen en momenten.
    Veel sterkte en een lieve groet,
    Rianne van Valkenburg

    BeantwoordenVerwijderen
  8. lieve familie,

    heel veel sterkte voor jullie allemaal,dat je maar de kracht mag krijgen om dit vol te kunnen houden.

    groetjes marian

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoi Janneke en Rijk,
    ik lees jullie blog regelmatig, houd me op de hoogte hoe het met Daan en jullie gaat, maar reageer niet altijd. Ik heb bewondering voor hoe jullie de goede momenten kunnen pakken, die lezen zo optimistisch en fijn. Maar ik lees ook dat Daan achteruit gaat. Ik hoop van harte dat het draaglijk blijft voor jullie en dat er nog veel mooie momenten komen. Veel groeten aan Daan en veel sterkte en veel plezier met elkaar!!
    Anka Michielsen

    BeantwoordenVerwijderen
  10. hoi allemaal,
    wat moeten jullie toch meemaken ,
    en wat moet Daan allemaal doorstaan,bij de laatste zin dik kippevel.
    wens jullie wederom veel sterkte en kracht.
    dikke knuffel voor Daan .
    lieve groetjes Henk en Bep Zaaijer.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lydia en Arjan31 mei 2012 om 16:32

    Lieve vrienden

    heel veel sterkte en kracht toegewenst in deze moeilijke tijd
    Daan we bidden voor je dat de pijn mee mag vallen

    Lieve groeten Lydia en Arjan

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. VEEL STERKTE TOEGEWENST VOOR JULLIE ALLEMAAL,RESPECT HOE JULLIE ER DAG IN DAG UIT MEE OMGAAN EN ER ZO VOOR HEM ZIJN,GEEN DAG IS HETZELFDE EN TOCH VAN IEDER BETER MOMENT WEER EVEN KUNNEN GENIETEN MAAR,OOK JULLIE GEDACHTEN STAAT NIET STIL EN JA DAN WIL JE HET MISSCHIEN NIET INZIEN MAAR NOGMAALS RESPECT VOOR DAPPERE DAAN EN JULLIE ALS OUDERS EN SOPHIE VEEL STERKTE!

    RINEKE KALISZ

    BeantwoordenVerwijderen
  14. lieve Fam.
    ik lees steeds mee hoe het met jullie gaat en hoe het is met Daan, ik reageer niet vaak omdat ik niet weet wat ik moet zeggen, ik heb bewondering voor Daan voor hoe hij er mee omgaat echt in mijn ogen een kanjer, ook zijn vertrouwen in God dat als hij bid weet dat hij zich vertrouwd voelt dat heeft me geraakt en dan jouw kracht, zorg en doorzetting Janneke diep respect voor je, wens jou, Rijk, Sophie en Daan veel kracht en sterkte toe en ik hoop dat de pijn voor Daan te dragen blijft. En geniet van de goede momenten.
    lieve groetjes Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve buurtjes,

    Hoe schokkend om al deze dagelijkse gebeurtenissen te lezen van iemand die ja al lachend, spelend en vol interesses kort zag opgroeien. We vinden het onbegrijpelijk dat Daan dit allemaal moet meemaken en jullie als ouders en zusje. We kunnen jullie alleen maar steun geven door aan jullie te denken en hopen dat het allemaal zonder al te veel pijn zal verlopen. Iedere dag denken we wel op 1 of andere manier aan jullie en in gedachten willen we dan ook onze steun aan jullie geven al is het niet veel.
    We kunnen echter geen goede woorden vinden voor de wijze waarop jullie met alles omgaan en zijn trots jullie te kennen en weten dat hij alle steun krijgt.
    We wensen jullie alle kracht en wijsheid toe en hopen dat de pijn voor Daan niet te erg wordt maar weten ook dat jullie altijd in de buurt zijn om hem te steunen.

    Veel lieft

    Ron, Monique, Jeff en Rachelle. xxxx

    BeantwoordenVerwijderen