woensdag 29 februari 2012

Beste lezer

Nooit gedacht dat ik aan een blog zou beginnen over onze Daan.
Toch heb ik besloten dit te gaan bijhouden.
Hier volgt de eerste blog.

Waarom? zal je je afvragen. Het is morgen 2 jaar geleden dat we de meest moeilijke dag van ons leven doormaakten. En daar willen we niet zo maar aan voorbijgaan, beter gezegd, daar kunnen we niet zo maar aan voorbijgaan.
We hebben een hele intense en bijzondere tijd achter de rug en weten niet hoelang de tijd, met Daan, nog zal zijn. Het is kostbare tijd, we willen de tijd vasthouden. Alles in ons opnemen, als een spons. Daarom dit blog.

Twee jaar terug.
Die morgen, 1 maart 2010, gingen Daan (toen 7 jaar) en ik naar de huisarts. Daan heeft pijn in zijn knie en werd er 's nachts van wakker.
Dit vertelden we aan de huisarts. Na onderzoek en nog wat vragen werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis in Tiel. Daar werd een foto gemaakt. Nadat ik bij één van de orthopeden had aangedrongen op een consult om direct de foto's van Daan te bekijken ging het allemaal heel snel. We werden binnen geroepen, Daan en ik. Papa was gewoon werken, zo erg zou het toch niet zijn dat hij mee moest? Dachten we.

Een blik op de foto was voor de orthopeed, Dr. Zollinger, voldoende om te weten dat het foute boel was. Dit is niet goed Janneke, zei hij, dit is niet goed. Omdat ik als dokterassistente voor hem had gewerkt noemde hij me bij de voornaam. Tegelijk wist ik wat 'foute boel' betekende. Noem het jargon, noem het moederinstinct. (Ik weet dat ik een naar voorgevoel had.)
Maar meer had ik niet nodig om naar adem te moeten happen. Het was donker en leeg tegelijk in mijn hoofd. Ik ging over op handelen en dat is niet meer weggegaan. Handelen is vanaf toen mijn manier geworden om er mee om te gaan. En dat is het nog steeds.
Dr. Zollinger, de orthopeed, belde met de dienstdoende radioloog voor een spoed-MRI. Gelukkig kon dat snel. Anderhalf uur later. Ik had de tijd om met Daan even een broodje te eten en naar buiten te gaan. Ook om Rijk te bellen. Toen Rijk arriveerde vertelde ik hem wat er precies aan de hand was, nu wat uitgebreider. Toen ik zei dat er sterk aan kanker werd gedacht, wat in Daan zijn been zat, kwam de emotie. Verdriet, ongeloof en boosheid. Daarna kwamen de vragen. Hoe komt het, wat moet er gebeuren enz enz. Maar we hadden geen tijd om het te bespreken. Daan werd binnen geroepen en ik ging mee. Zonder veel voorbereiding ging Daan de MRI-kamer binnen. Hij was blij dat ik erbij was. Logisch, alles is vreemd, raar en later bleek het apparaat ook nog een oorverdovend geluid te maken. Gelukkig hadden we een koptelefoon op.
Na de MRI liepen we, zoals was afgesproken, naar de poli Orthopedie terug. Opnieuw naar Dr. Zollinger. Daar hebben we lang moeten wachten. Maar ach. Zolang je iets niet zeker weet heb je hoop, dus laat ons nog maar even in die wachtkamer zitten....
We werden geroepen en zowel de dokter als een arts-assistente en een verpleegkundige gingen met ons 3-en een kamertje in. Daan op schoot, Rijk ernaast. De anderen stonden. Dr. Zollinger wond er geen doekjes om.
Hij was rustig, bewogen en to-the-point. Ik ben hem nog altijd dankbaar dat hij het verteld heeft zoáls hij het verteld heeft. Slecht nieuws horen is nooit fijn, maar toch zal het uitmaken hóe het wordt verteld.
Daarna lieten ze ons alleen. We huilden. Van verdriet? Ook. Maar waarschijnlijk meer van angst, onzekerheid en de spanning van die dag die van ons af viel. Voor eventjes dan, want er kwam een nieuw pakket spanning voor terug. Hoe nu verder?

2 dagen later konden we in het Radboudziekenhuis te Nijmegen terecht. Daar zouden nog heel veel stappen gaan volgen.
We kwamen op poli orthopedie bij dr. vd Pol, orthopeed in opleiding en bezig met zijn laatste jaar. Dr. Schreuder, de orthopeed-oncoloog, zouden we later gaan ontmoeten. Er werden onderzoeken gepland en gesproken over een opname op de kinderafdeling voor het wegnemen van een biopt onder narcose. Dit werd dan onderzocht om zo met zekerheid te kunnen stellen dat het om kanker ging en om wélk soort botkanker. Want dat het botkanker was, dat was zo goed als zeker.
Daan zat er al die tijd rustig bij en kon later ook heel goed terug vertellen wat er precies aan de hand was en wat er stond te gebeuren. Hij kreeg een compliment van de dokter.
Een botscan volgde, opname, pijnstilling, van alles kwam voorbij.

17 maart 2010 kregen we de uitslag. Daan heeft een osteosracoom.
Een agressieve vorm van botkanker dat weinig voorkomt.
We hebben uitgebreid gesproken met Dr. Schreuder. Over de operatie. Dat ik alles goed vond, zolang het maar geen omkeerplastiek zou worden. Ik had een schoolvriendinnetje gehad en vond een omgekeerde voet aan je been zo verminkend, dat mocht niet gebeuren bij mijn kind. Dacht ik.
We hebben veel mensen gesproken, gebeld, gehuild. Ik was strijdvaardig. Overtuigd dat we hier overheen zouden komen. Dat er een weer een dag zou komen dat we zouden zeggen, zo dat was heftig, maar het is gebeurd, voorbij, klaar.

Daarna volgde de opname voor het plaatsen van de port-a-cath. Het kastje net onder de huid waardoor de chemo gegeven zou gaan worden. Helaas duurde dat langer dan gepland en was Daan een dag voor niks nuchter gebleven. De volgende dag zou hij worden geholpen. Helaas duurde het ook toen tot 12.00 uur voordat hij mee mocht naar de OK. Daan was rustig, zei een keer dat hij het wel spannend vond, maar zolang we nog geen seintje hadden gehad om te gaan lag hij rustig TV te kijken. Normaal gesproken kan Daan ook al lang zonder eten. Hij vraagt er niet snel om.

25 maart 2010, de eerste chemo

Samen nog even op de foto voordat Daan voor de eerste chemo vertrekt.

Die morgen was ik met Daan naar het ziekenhuis gegaan. Rijk kwam mij later op de dag aflossen. Opnieuw veel informatie. Veel verschillende mensen.
Ik heb toen eens een poging gedaan om alles op te schrijven maar had er de tijd niet voor en het aantal mensen dat langs kwam was voor mij gewoon niet bij te houden.


Daan lag rustig in zijn bed. Wat is een kind kwetsbaar om te zien, zo breekbaar, als je weet dat hij zo ziek is. Als je al die infusen en slangen ziet. Ongelooflijk, wel 6 verschillende slangetjes hingen aan de infuuspaal. Indrukwekkend en afschuwelijk tegelijk.
De eerste spelletjes werden te voorschijn gehaald, maar Daan gaf de voorkeur aan rustig TV kijken en een beetje afwezig zijn. Gelijk had tie.We hebben hem zo laten liggen en zijn niet meer van zijn zijde geweken.


De eerste chemokuur

17 juni 2010, de operatie.
Na goed overleg met alle artsen, waaronder een revalidatie-arts en een professor in het UMC Leiden en na overleg met Daan hebben we besloten dat er een omkeerplastiek wordt uitgevoerd bij Daan.
Ik wilde dat eerst niet. Maar het bleek voor Daan de beste oplossing te zijn. Hij zou er fysiek goed mee uit de voeten kunnen.
Daan werd er volledig bij betrokken. De revalidatie-arts, de pedagogisch medewerker en verpleegkundigen hebben allemaal een bijdrage geleverd aan het voorbereiden van Daan voor de operatie.

Een jaar van chemokuren volgt.
Het zijn er 21 geworden. 21 keer die prik in zijn port-a-cath, die toch altijd eerst door de huid moet. 21 keer zag Daan daar zo tegenop.
Gelukkig was Daan maar 1 keer echt erg ziek van de chemo.
Het was de eerste chemo dat hij zo ziek was. Spugen, spugen ,spugen.
Hij viel in gewicht af, kreeg een neussonde. Een voedingspompje werd later thuis gebracht om ook thuis extra voeding te kunnen geven. Gelukkig heeft het maar een paar weken geduurd. Toen heeft hij de sonde er een keer uitgespuugd en hoefde deze er niet meer opnieuw in. Daarna is Daan niet meer zo misselijk geweest dat hij nog een keer een neussonde en voedingspompje moest.

Deze eerste blog wordt langer dan ik had gedacht.......
Morgen verder!

14 opmerkingen:

  1. Gelezen, vele gedachten, een traan over de wang, we leven met jullie mee.
    liefs Henny van Valkenburg

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Pffff.....Janneke, kippevel. Ik vind het super van je dat je het opschrijft. Zoals Henny al schreef een traan over de wang bij het lezen van je blog. We leven met jullie mee.
    Dikke knuffel, Francisca Klop

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Marleen van Noppen1 maart 2012 om 09:37

    Wat moedig van je om je gedachten en gevoelens op te schrijven. Dank je wel daarvoor. We bidden voor jullie. Lieve groet, Marleen

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat moedig van je om het op te schrijven...Er gaat van alles door je heen als je dit leest...Echt diepe respect voor jullie...En wat is Daan toch een geweldige kanjer!...Hoop echt voor jullie dat hij nog lang mag genieten van alles en jullie met zijn 4en...We leven met jullie mee...Liefs Christel

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Respect,
    Dankjewel en
    heel veel sterkte!
    Liefs,
    Anja

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Woorden schieten hier te kort, bedankt dat je dit met ons wilt delen. Die lieve Daan, ik zie hem nog met zijn blonde haartjes rond rennen in de peuterspeelzaal. Dat hij en jullie dit door moeten maken. Vreselijk. Heel veel sterkte.
    Liefs Anja de Vries-Verweij

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Knap hoor Janneke, dat je deze blog bent begonnen. Toch wel indrukwekkend om het hele voortraject te lezen voordat wij Daan leerde kennen. Weten deden we het wel, maar het komt nu meer binnen. Wij hebben Daan niet echt ziek gezien, maar waren er in de fase om hem letterlijk en figuurlijk weer op de been te helpen. Ik hoop dat jullie nog heel veel mooie momenten met elkaar mogen hebben. Ik blijf je blog lezen!
    groet,
    Anka

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Janneke wat goed dat je alles opschrijft. Ontroerend om te lezen waar jullie al doorheen zijn gegaan. Wat zijn jullie een sterk gezin! Alle bewondering en respect daarvoor! Veel liefs voor jullie allemaal en dat er nog heel veel mooie momenten mogen volgen. X Mandy

    BeantwoordenVerwijderen
  9. De tranen biggelen over mijn wangen.
    Als ik na het lezen van jullie blog al zo veel emoties heb, durf ik niet eens na te denken over de pijn en het verdriet dat jullie gezin gezamenlijk nu moet ondergaan.

    Heel, héél veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Met tranen gelezen, bijzonder dat je dit met ons wilt delen. Ik leef intens met jullie mee,

    Liefs Maaike Zijsling

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve oude achterburen,
    Hier krijg je kippenvel van! Wat goed om dit op te schrijven en ook van je "af" te schrijven.
    Ik wens jullie heel veel sterkte en hopelijk kunnen jullie nog lang van elkaar genieten.
    Dikke kus Karin Witkamp

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve Janneke, Wat ben je sterk en moedig, dat je dit allemaal op kan schrijven.
    Goed dat je het zo van je af schrijft!
    Hopelijk nog veel tijd met je mannetje...
    liefs, Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Lieve allemaal,
    Vandaag lees ik voor het eerst jullie verhaal, wat een kippevel en tranen en voor jullie een zware tijd.Ik moest gelijk denken aan een lied dat we op koor zingen namelijk: Op vleugels gedragen.hier een deel van het lied met een kleine aanpassing voor jullie: Heer wil hen op uw vleugels nemen, zoals een arend met haar jongen doet. Totdat de stormwind is verdwenen, dek Gij hen met Uw vleugels toe. Heer wil hen op Uw vleugels dragen, zoals een arend met haar jongen doet, als zij vermoeid door zorg en vragen, soms niet meer weet hoe zij vliegen moeten.Want ik roep, Heer van dood en leven, vang hen op voordat zij vallen, Blijf met uw liefde om hen zweven, zodat zij nimmer vallen zullen, veel sterkte en in gedachten en gebed bij jullie. XXXDiana

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hallo Janneke,

    Ik zag net jou reactie op onze site.
    Onze Daantjes, allebei zijn we ze kwijt.
    Hoe bijzonder.
    2 bijzondere mannetjes, die elkaar niet kennen maar enkel dezelfde naam hadden.

    Ik had al van een schoonzusje gehoord dat er nog een Daan was overleden.
    Precies een week naar onze Daan.
    Toen ik net jou reactie las, moest ik meteen mailen.
    Ik heb jullie blog nog niet gelezen alleen dat hij ziek was en ten gevolge daarvan is overleden.

    Ik wil jullie in elk geval heel veel sterkte wensen.
    Helaas kunnen we van elkaar begrijpen hoe we ons voelen.
    En ik weet hoe moeilijk het nu is.
    Het gemis is zo erg.

    Ik hoop dat jullie de kracht vinden om met dit verlies om te gaan.
    Mocht je er behoefte aan hebben, mag je mij altijd mailen.

    Heel veel liefs,

    Judith van Gerven
    judithvangerven@live.nl

    BeantwoordenVerwijderen